Teleurstelling.

Na alle vertrouwen dat ik zo erg had in het team, is er vandaag een behoorlijke teleurstelling van gekomen..

Zoals ik al eerder had vermeld, de eerste dag van de prednison.. Zou er een nieuwe MRI-scan gemaakt worden om te kijken of ik in aanmerking kom voor Tysabri.

Vanmiddag belde de ms-verpleegkundige op..
Nu moet ik ineens nog 6 maanden doorgaan met copaxone.. Dit is even een flinke emotionele klap in het gezicht geweest, 6 maanden is LANG.
En emotioneel trek ik dat momenteel niet. Ik wil niet de hele dag moette denken van ''Ik moet me spuitje nog uit de koeling leggen'' ''Ik moet mijn spuitje zetten'' ''Ik moet 2 uur voor mijn spuitje niet douchen, en niet warm eten'' etc.. Dat ene spuitje met zoveel controle.

Ik heb daar nu even geen zin in. Als de MS verpleegkundige over 2 weken belt, zal ik dit ook duidelijk aangeven, dat het me even teveel aan het worden is en ik er mentaal even helemaal doorheen zit.

Heb ook nog vanmiddag bij de huisarts gezeten, om uit te sluiten of mijn ''brand-blaren'' geen allergische reactie op de prednison zou zijn, dus vollop over de zeik geweest vanmiddag.
Gelukkig bleek dit niet zo te zijn..

Toenet ben ik even een rondje gaan wandelen.. even genieten van het gerispel door de opgedroogde bladeren en struiken... De koude wind verkoelend over mijn warme huid, spelend door mijn haren... Even verzonken in mijn verwarring.. Even, voor mijzelf...

Hihi

Ik voel me nogsteeds goed!!

Mijn vriendje is net vertrokken, hij is hier vanaf zaterdag avond geweest, tot een kwartiertje geleden. Ik mis die gekkert nu al. Hij is altijd lekker druk aanwezig, en als hij weg is mis je hem meteen. Morgen begint de toets-week voor 'em, en hoop dat hij het er goed vanaf brengt.

Hij heeft hier wel een beetje kunnen leren, maar ik was ook veel afleiding voor hem, hihi.

We hebben het echt heel leuk saampjes gehad.

Ook de lyrica werkt goed op mijn humeur, mijn dip is over, ik voel me vrolijker, dat me vriendje is geweest speelt natuurlijk ook heel erg mee, omdat we heel close zijn.

Hij was ook erg betrokken bij me de afgelopen dagen, en we hebben veel gelachen.

En dit samen met de oxazepam, en lyrica, werkt heel goed.

Wel word ik heel beroerd van het spuiten, omdat ik knollen van ontstekingen onder de huid krijg, wat me radeloos maakt waar ik moet prikken. Gister had ik weer een bloedvat tepakken, en nu zit er een dik ei onder de huid.

Groetjes, van een vrolijke Jany, hihi.

De verpleegkundige

De ''prik-miep'' is weer langs geweest vandaag, en was heel blij met haar komst. Ze heeft mijn moeder leren prikken en het is alsof er een grote last van mijn schouders afvalt nu, dat ik er niet alleen voorsta met prikken, en het niet alleen mijn last meer is. Ik heb nu hulp.
De verpleegkundige is ook een fijne lieve vrouw die de tijd neemt voor je, waar ik ook heel blij mee ben.

We hebben mijn klachten goed doorgesproken en hoe ik me voel, en hoe ik mijn dagen kan proberen goed door te komen.
Ik kan mijn ''teveel'' aan vrijetijd nemen om mezelf te leren kennen, en dat is toch weer iets positiefs uit iets negatief gehaalt.
Ook sprak ze over dat copaxone nu momenteel in een testfase zit met mitoxantron en de resultaten hiervan heel goed zijn. (Toch weer een beetje soort van hoop ookal is het chemo?)
Ben benieuwt.. Hoop dat als het goed werkt, ik hiervoor in aanmerking kom,
ookal is het even schrikken.

Ik hoop sowieso dat de copaxone zijn werk snel gaat doen..

Morgen moet ik naar de revalidatie-fysiotherapeut om 2 uur,
ben benieuwt wat me daar te wachten staat. Het is ivm de prednison kuur, want er word weer een nieuwe overwogen door mijn verergende klachten.

Straks probeer ik er even uit te gaan en een rondje te wandelen om misschien wat mooie foto's te maken. Dus, wie weet bewerk ik dit bericht nog wel, geen idee, of een nieuwe, hoop in ieder geval de energie te vinden om dalijk lekker te wandelen!

Groetjes, Jany

Hier een nummer wat ik heel mooi vind:

Me neefje is er!

Me neefje uit Sittard is vandaag hierheen gekomen,
en het is gezellig, we gaan lekker playstationen dalijk,
en gezellig kletsen.

Heb vandaag wel een beetje too much gedaan,
heb heel me kleding kast opgeruimt, en me kamer,
dus ben nu helemaal OP. Bah. Heel me lijf doet pijn.
Dus dalijk even lekker in bad relaxen. Hopelijk knap ik dan wat op!

Me moeder heeft heerlijke kippensoep gemaakt.
We hebben net heerlijk gesmult met zijn allen.

Maandag komt me vriendje hopelijk, en de 31e issie jarig.
De verpleegkundige komt ook langs voor me spuitje,
mijn moeder moet leren spuiten voor als ik het zelf niet kan.
''Can't wait'' -.-

Fijne kerstdagen

Hallo allemaal
FIRST OF ALL:
Ik heb de blog-instelling aangepast, zodat iedereen een reactie kan plaatsen.
(wist niet dat het ingestelt stond dat alleen geregistreerde mensen konden reageren)

Heb bovendien een tijdje niet geschreven omdat me hoofd er niet naar stond,
en me lichamelijk ook niet goed voelde.
Heb afgelope maandag een inwendig blaasonderzoek gehad,
en dat was verre weg van fijn. Mijn blaas is nietmeer goed, de spieren knijpen te strak samen als ik moet plassen.
Mijn vriend was gelukkig die avond als verassing langs gekomen, wat me heel erg heeft opgevrolijkt omdat ik nogal emotioneel en huilerig was. (ben ik nu nogsteeds though)

Op advies van de verpleegkundige van de copaxone ben ik even gestopt met prikken,
omdat ik absoluut niet lekker in mijn vel zit etc.

MAAAR

De kerst was wel heel fijn.
We hebben met zijn alle cadeautjes uitgepakt en hebben gegourmet.
Heb een canon camera gehad, beauty spulletjes, een super mooi truitje,
parfum en een sjieke agenda! (die had ik nodig hihi)

Gisteren zijn we uiteten geweest in Doetinchem in het restaurant van mijn schoonouders,
genaamd Pallas Athene, heerlijk gegeten! Vooral de tzartziki hihi.
Echt een aanrader om te gaan eten! Super mooi restaurant, heerlijk eten,
en lieve mensen (en wie weet dat nou beter dan, moi? hihi)
heb wat kiekjes gemaakt met me nieuwe camera (woooh)

Mijn lieve vriendje en ik. (op de achtergrond mijn schoonpaps hihi)

Mijn schoonvader en ik.

Papa en mama. :)

Mijn lieve nichtje/zusje & mijn heeerlijke vriendjelief, hihi.
en voor het geval ik weer eens me hoofd me mee op de sleep laat nemen:
IEDEREEN VAST DE BESTE WENSEN EN EEN GEZOND EN GELUKKIG NIEUWJAAR!