Teleurstelling.

Na alle vertrouwen dat ik zo erg had in het team, is er vandaag een behoorlijke teleurstelling van gekomen..

Zoals ik al eerder had vermeld, de eerste dag van de prednison.. Zou er een nieuwe MRI-scan gemaakt worden om te kijken of ik in aanmerking kom voor Tysabri.

Vanmiddag belde de ms-verpleegkundige op..
Nu moet ik ineens nog 6 maanden doorgaan met copaxone.. Dit is even een flinke emotionele klap in het gezicht geweest, 6 maanden is LANG.
En emotioneel trek ik dat momenteel niet. Ik wil niet de hele dag moette denken van ''Ik moet me spuitje nog uit de koeling leggen'' ''Ik moet mijn spuitje zetten'' ''Ik moet 2 uur voor mijn spuitje niet douchen, en niet warm eten'' etc.. Dat ene spuitje met zoveel controle.

Ik heb daar nu even geen zin in. Als de MS verpleegkundige over 2 weken belt, zal ik dit ook duidelijk aangeven, dat het me even teveel aan het worden is en ik er mentaal even helemaal doorheen zit.

Heb ook nog vanmiddag bij de huisarts gezeten, om uit te sluiten of mijn ''brand-blaren'' geen allergische reactie op de prednison zou zijn, dus vollop over de zeik geweest vanmiddag.
Gelukkig bleek dit niet zo te zijn..

Toenet ben ik even een rondje gaan wandelen.. even genieten van het gerispel door de opgedroogde bladeren en struiken... De koude wind verkoelend over mijn warme huid, spelend door mijn haren... Even verzonken in mijn verwarring.. Even, voor mijzelf...

Doodziek van de prednison

Vannacht begon het al... dat ik lag te slapen en wakker schrok om over te geven, uit schrik slikte ik het weer in.. En dat gebeurde zo'n 3 á 4 keer.. Als het niet meer is..

Ik voel me echt ziek door de vieze metaalsmaak in me mond, dit is veel erger dan het onder de eerste kuur was.. Ik zie de MS-verpleegkundige ook nietmeer morgen.. Die gingen naar een conventie ofzo..

Ik moet morgen weer opnieuw geprikt worden omdat het infuus eruit moest, had er veel last van en hij zat ook een beetje scheef.. Dus morgen optijd vertrekken naar het ziekenhuis, en hopelijk word ik niet nóg zieker...

Drinken lukt haast niet, en eten al helemaal niet.. Krijg nieteens soep weg..

Dit was mijn berichtje voor vandaag, ik ga nu slapen, voel me echt niet lekker.

Nieuwe medicatie.

Ik ben vandaag bij de ms verpleegkundige en neuroloog geweest,
en we hebben overlegt over het feit dat ik mijn tenen nietmeer kan bewegen,
tevens is mijn balans en knijpkracht nietmeer in orde.

De pijn was ook nietmeer te harde, dus heb gelukkig nu medicatie waarvan ik na een halfuurtje al merkte dat ze werkte. Lyrica genaamt. Ik merk al veel baat hierbij.
Toen het inwerkte, kon ik zelfs weer zelfstandig plassen zonder op mijn blaas te hoeven drukken.
Nu het is uitgewerkt moet ik weer op mijn blaas drukken, dus weet dat het dankzij de Lyrica is.

Ook heb ik medicatie gekregen voor rust in mijn hoofd, het is geen slaapmiddel, maar puur voor rust. Heb me nog nooit zo ontspannen gevoelt als nu.

Dinsdag word ik gebelt of ik vooruit gang heb geboekt, zoniet, dan moet ik woensdag meteen aan de prednison. Is het wel goed, word het gewoon de 27e, 28e en 29e van januari dat ik de prednison krijg.

Groetjes, Jany

Sneeuw!

Het heeft heerlijk gesneeuwt! Ik hou van sneeuw, het vrolijkt zo op! Alles is lekker licht buiten en nietmeer zo somber. Ookal krijg ik door de kou meer pijn, het werkt positief op mijn humeur als er sneeuw ligt!

Heb vandaag prachtige foto's gemaakt van mijn oudste en grote hond in de sneeuw (zoals jullie zien hihi) Hij is bijna 12 jaar oud, maar gedraagt zich als een puppy als het heeft gesneeuwt!

als je even op deze foto hieronder klikt, zie je hoe mooi hij is. Vind dit een super mooie foto!

Hond en vogelpootje in de sneeuw, hihi:

De chihuahua (de jongste en de kleinste) in zijn winter-outfit haha. Meet Frunnik:

Frunnik & Rakker saampjes!

Verder was het niet zo'n bijzondere dag. Heb even bij mijn tante gezeten die longkanker heeft.
Daarna ben ik weer naar huis gegaan om naar de MS-verpleegkundige te bellen, om te vragen hoe het zat met de nieuwe aankomende prednison kuur.
Wat blijkt? Ze kunnen pas morgen met de neuroloog overleggen, dus hoor het morgen pas.

[EDIT] Straks ga ik denk ik lekker nog even liggen gamen ofzo. Ik hoop snel me vriendje weer te zien, want ik voel me flink verrot. Zit echt niet lekker in mijn vel (het is weer avond). 's Avonds komt er zo'n deprimerend gevoel bij me opzetten en weet dan geen raad met mezelf. Het spuiten deed weer flink pijn, dat is zo rot aan copaxone; je moet elke dag spuiten, ben nu ten einde raad waar ik morgen zou moette prikken.

Hebben jullie hier ook last van, avond depressies?

Groetjes, Jany

Me neefje is er!

Me neefje uit Sittard is vandaag hierheen gekomen,
en het is gezellig, we gaan lekker playstationen dalijk,
en gezellig kletsen.

Heb vandaag wel een beetje too much gedaan,
heb heel me kleding kast opgeruimt, en me kamer,
dus ben nu helemaal OP. Bah. Heel me lijf doet pijn.
Dus dalijk even lekker in bad relaxen. Hopelijk knap ik dan wat op!

Me moeder heeft heerlijke kippensoep gemaakt.
We hebben net heerlijk gesmult met zijn allen.

Maandag komt me vriendje hopelijk, en de 31e issie jarig.
De verpleegkundige komt ook langs voor me spuitje,
mijn moeder moet leren spuiten voor als ik het zelf niet kan.
''Can't wait'' -.-

Zucht...

Ik kon vandaag terecht bij de uroloog,
ik heb problemen met mijn blaas en daar wilde ze verder naar kijken.
Nou, goed, vooruit, plassen en een echo en klaar.
Helaas was dit niet goed genoeg, en staat me 22 december een inwendig-blaas onderzoek te wachten.
Ook heb ik een speciale antibiotica gehad, voor mijn blaas. Moet deze een maand lang slikken, 1 tablet van 100mg.

De pijnstillers die ik heb gehad werken niet,
dus de afspraak is dat ik ze ophoog naar 6, dat betekend dus een pillen-doosje aanschaffen
met al die andere medicijnen erbij gerekend. Pfoe.

Ik belde de MS-verpleegkundige, omdat dr. Munster zolang deed over het bellen van de uitslag.
Niet dat ik verwachtte van ''Nou Jany, je hebt geen MS'', na mijn gevoel was het al duidelijk en officieel. Nu is het dus helemaal officieel, maar ....

Ja, een grote maar. De MS-verpleegundige begon al over een ander onderzoek van het bloed, voor een mogelijke andere aandoening.. Fijn.
De aandoening heet Cadasil. Excuse me? Nooit van gehoord dus.
Is het ernstig? Het is chronisch. Je komt er dus alweer nietmeer vanaf.
Ja, heel erg fijn! De neuroloog belde later, en gaf dus hetzelfde nieuws.

Moet dus weer bloedafname en dat word naar Leiden gestuurd, en de uitslag duurt ongeveer 2 maanden, fijn dus, 2 maanden in de stress en spanning zitten.

Gelukkig is mij vriendje hier geweest voor 2,5 dag geweest en heeft me echt heel goed gedaan.

Wou nog foto's samen maken met me nieuwe PSP 3000, maar helaas is daar niks van gekomen omdat ik me niet al te goed voelde en heelveel pijn heb.

Hoop dat hij zich snel weer laat zien, heb hem minimaal 1x per week nodig om lekker te knuffelen 's avonds, en me veilig te voelen als ik inslaap val, zonder angst, heerlijk.
Ik zou hem eigenlijk stiekem moette ontvoeren hihi.

Kijk dan wat een lekkerdingetje het is, hihi. Ja, ik moet hem eigenlijk ontvoeren he?