Doodziek van de prednison

Vannacht begon het al... dat ik lag te slapen en wakker schrok om over te geven, uit schrik slikte ik het weer in.. En dat gebeurde zo'n 3 á 4 keer.. Als het niet meer is..

Ik voel me echt ziek door de vieze metaalsmaak in me mond, dit is veel erger dan het onder de eerste kuur was.. Ik zie de MS-verpleegkundige ook nietmeer morgen.. Die gingen naar een conventie ofzo..

Ik moet morgen weer opnieuw geprikt worden omdat het infuus eruit moest, had er veel last van en hij zat ook een beetje scheef.. Dus morgen optijd vertrekken naar het ziekenhuis, en hopelijk word ik niet nóg zieker...

Drinken lukt haast niet, en eten al helemaal niet.. Krijg nieteens soep weg..

Dit was mijn berichtje voor vandaag, ik ga nu slapen, voel me echt niet lekker.

Eerste dag prednison zit erop!

De eerste dag prednison lurken zit erop! Yeey! Nog 2 dagen tegaan.

Het begon niet al te lekker.. Ik had koorts dus er werd overlegt en er moest gewacht worden, later toen ik 37.8 had, toch maar gedaan.

Prikken aan links lukte niet, heel dom. Want er zat een dik bloedvat, maar hij ging er niet in ...Dus toch maar rechts geprikt.

Kan mijn tenen en voeten weer bewegen gelukkig!

De MS-verpleegkundige kwam ook nog langs. Ze belt over 2 weken om te vragen hoe het allemaal is, en mogelijk voor een nieuwe MRI-scan, om te kijken of we aan de Tysabri gaan.

Dus, stiekem hoop ik dat ik ervoor in aanmerkingen kom, omdat ik gek word van elke dag spuiten. Elke keer die ontstekingen en bloedvaten, is geen fijn gedoe.

Het gaat weer stukken beter! De verpleegkundige stonden verstelt te kijken hoe ik weg liep, hoe goed ik weer liep in tegenstelling tot toen ik aankwam.

Straks gaan we naar Schijndel, mijn neef is jarig, dus ff feliciteren. We blijven niet telang omdat ik goed uit wil rusten.

Joey was vandaag mee gegaan, een oude klasgenoot van me.

Heb erg gelachen met hem en vond het echt leuk me ''broer'' weer te zien haha.

Hij had een leuk en lief cadeautje meegenomen voor me, echt, heel schattig en leuk!

Een heerlijke reep chocolade!

Het gaat niet goed hier..

Ik voel me zó extreem klote, dit heb ik lang nietmeer zo erg gehad. Het zat al een tijdje te rommelen, en nu is het er toch uit gekomen. Ben moe, futloos, nergens zin in, al het eten slaat op mijn maag, en wil het liefst de hele dag in bed blijven liggen..

Mijn vriend heeft vandaag ook h-e-l-e-m-a-a-l niks van zichzelf laten horen.
Zelfs het 1000x vragen om, al is het maar een dom hartje, als hij online is ook een lief krabbeltje uit zichzelf te sturen. Ik stuur em soms wel 3 krabbels per dag, en krijg 9 van de 10 keer NIETS terug. Ik vind het zo klote.

Ik ben ook heel erg zenuwachtig voor dinsdag, de prednison kuur..
Hopelijk gaat het allemaal goed, en heb ik dit keer geen gezeik met het infuus..

Ik weet het allemaal nietmeer. Zucht.

De week is bijna voorbij..

Gelukkig. Dinsdag eindelijk prednison.. En dan maar hopen dat hij deze keer wat langer werkt dan de vorige keer. Ik voel me vandaag heel down, waarschijnlijk door dit depressieve winter-weer. Ik hoop dat de zomer zo snel mogelijk komt.

In ieder geval gaat dinsdag de prednison kuur van start.. Ik kan tot op de dag van vandaag mijn tenen nog niet bewegen, en ben nogsteeds elke ochtend bang dat ik weer opsta met een nieuwe klacht, net als eergister, kwam ineens de pijn in het gezicht aanzetten.. Dus de lyrica is zoals ik al had vermeld, nu 3 op een dag zo-nodig.

Me hormonen zijn ook flink vanslag, omdat het weer de 'tijd van de maand' is. Dus het weer, en dat erbij, me vriendje missen, werkt allemaal op me humeur nu.

Regen, regen en nog eens regen.. En de pijn is ook steeds moeilijker onder de duim te krijgen..
En moet nog zó veel regelen.. Uitkering, studiefinanciering, OV, paspoort, rabobank.. Ik weet er gewoon de tijd niet voor te vinden, terwijl ik niks doe..
Ik heb gewoon geen rust in mijn hoofd.. Gelukkig heeft me vriend vandaag bij de IB-groep het over mijn situatie gehad, en waarschijnlijk mag hij alles voor me regelen als ik een contract samen met hem teken.. Dus, hopelijk is dat al 1 last minder..

A smile for today..

EDIT.. zucht.. vandaag is weer eens zo'n dag, dat ik continue terug denk aan de 'dag des oordeels', de dag van de diagnose. De neuroloog liep weer eens uit, en zag hem voorbij komen lopen, ik lachde.. hij lachde niet terug. Dus dacht al; dit is niet goed. Deelde mijn gedachte met mijn oma en moeder, die erbij waren.

Even later hoorde ik mijn naam.. Ik moest naar binnen, ik kreeg eindelijk een uitslag.. ''MS''.. Het beestje wat mijn jarenlang heeft geterroriseert, en pijn heeft veroorzaakt in de benen, iets wat de huisartsen als ''groeipijn'' bestempelde.. Kreeg zijn naam.

De grond zakte onder mijn voeten vandaan, maar hield me sterk voor mijn oma en moeder. De neuroloog bracht ons meteen naar de MS-verpleegkundige, want ik dacht dat MS een spierziekte was.. Kreeg daar alles uitgelegt.. Hey, dat klonk allemaal niet zo eng als ik dacht.. (Achteraf verkeerde gedachtte, maargoed.) Eenmaal alles besproken te hebben, mijn eerste prednison kuur afgesproken.. De lumbaalpunctie zou later komen..

Liep samen met mijn oma het ziekenhuis uit, en belde me vriend, die heel nonchalant, (dom?) en nuchter reageerde, alsof het niets was..

Eenmaal thuis gekomen, kwamen de tranen, ik was er kapot van. Me vriend belde later terug.. Ik snikkend en huilend aan de telefoon, en hij kwam per direct.. God.. wat heb ik gehuilt die dag..

Ziek van ziekenhuizen.

Ben vannochtend bij de huisarts geweest, om even mijn longen en keel na te laten kijken. (Bleef slijm ophoesten etc. dus wist dat er iets niet goed zat.) Ik vertelde dat ik over 2 weken een prednisonkuur moet, en dus voor die tijd 'gezond' wil zijn.

Ze heeft naar mijn longen geluisterd, en inderdaad, slijm in de longen dat vast zit. Dus weer een antibiotica gekregen voor 1 week, 3 maal daags. Nogmeer pillen, ''joepie''.

Ook moet ik zometeen weer naar het ziekenhuis, voor het VEP onderzoek, ben inmiddels echt ziekenhuis-ziek, zovaak zit ik er.

Ik wil rust, maar dat lukt niet. Ik zit in een molen van onderzoeken. Het is wel fijn, dat ze me binnenste buiten draaien om te kijken wat ik mankeer, maar word er gewoon beroerd van om continue in het ziekenhuis te zitten, en nieteens iets leuks kan ondernemen.

Ik ben mijn baantje kwijt, dus heb geen inkomen, kan niks leuks doen, niet shoppen zoals dat hoort op me leeftijd, of lekker ertussen uit, naar een bioscoopje, of uitgaan... Zucht..

Groetjes, Jany

De verpleegkundige

De ''prik-miep'' is weer langs geweest vandaag, en was heel blij met haar komst. Ze heeft mijn moeder leren prikken en het is alsof er een grote last van mijn schouders afvalt nu, dat ik er niet alleen voorsta met prikken, en het niet alleen mijn last meer is. Ik heb nu hulp.
De verpleegkundige is ook een fijne lieve vrouw die de tijd neemt voor je, waar ik ook heel blij mee ben.

We hebben mijn klachten goed doorgesproken en hoe ik me voel, en hoe ik mijn dagen kan proberen goed door te komen.
Ik kan mijn ''teveel'' aan vrijetijd nemen om mezelf te leren kennen, en dat is toch weer iets positiefs uit iets negatief gehaalt.
Ook sprak ze over dat copaxone nu momenteel in een testfase zit met mitoxantron en de resultaten hiervan heel goed zijn. (Toch weer een beetje soort van hoop ookal is het chemo?)
Ben benieuwt.. Hoop dat als het goed werkt, ik hiervoor in aanmerking kom,
ookal is het even schrikken.

Ik hoop sowieso dat de copaxone zijn werk snel gaat doen..

Morgen moet ik naar de revalidatie-fysiotherapeut om 2 uur,
ben benieuwt wat me daar te wachten staat. Het is ivm de prednison kuur, want er word weer een nieuwe overwogen door mijn verergende klachten.

Straks probeer ik er even uit te gaan en een rondje te wandelen om misschien wat mooie foto's te maken. Dus, wie weet bewerk ik dit bericht nog wel, geen idee, of een nieuwe, hoop in ieder geval de energie te vinden om dalijk lekker te wandelen!

Groetjes, Jany

Hier een nummer wat ik heel mooi vind: