Uitputting..

Sorry voor dat ik een paar dagen niks heb geblogt.
Ik heb gisteren mijn Tysabri kuur weer gehad, nummer 3.. en dit is zéér slecht bevallen.
Een van de verpleegsters was zelfs beledigd dat ik vroeg om mijn favo verpleger om te prikken.
Ja hallo, ik kom niet voor mijn lol, wees een beetje flexibel? Hormonale kut. (Sorry voor het taalgebruik, maar wat een ongelooflijk rotwijf was dat).

Sowiezo heb ik bij de Tysabri dat ik er érg moe van word en val na de kuur als een blok inslaap,
dit keer, was ik kots en kots misselijk. Ik voelde me beroerd, had het gevoel alsof ik elk moment moest overgeven en vandaag doet me hand erg vreemd waar het infuus heeft gezeten.
Hij word steeds paars/blauw, echt héél erg, net of mijn hand afsterft, doet intens veel pijn, en later trekt het weer weg. Vreemd.

In ieder geval, ben ik nu ook erg moe, ook wat het allemaal met zich meebrengt.

Ik heb vandaag de MS verpleegkundige gebelt, wat een fijne vrouw blijft dat, tsjonge. Ze doet echt alles om me te helpen.

In ieder geval, als het primair progressief blijkt te zijn, is het aan mij de keus om wel of niet door te gaan met de tysabri, ja.. moeilijke keus.
Want, als je niks doet, gebeurt er ook niks. Ik wil alles eraan doen die MS tegen te houden,
maargoed... Misschien doet het wel meer kwaad dan goed? Want ik hang nu al sinds half mei, in alleenmaar de neerwaartste spiraal, ik word er gewoon niet goed van.

Ook de lyrica 600mg helpt niet, ik heb nogsteeds veel pijn, vooral in de benen, messteken, verschrikkelijk.
Hierover is het misschien verstandig volgens de MS verpleegkundige om door verwezen te worden naar de Pijn-Poli. Misschien dat ze me daar met iets kunnen helpen.

Er gaat vanalles door me heen, en wacht nogsteeds op die oproep van het VU in Amsterdam,
ik vind het echt heel frustrerend al die onzekerheid.

Revalidatie moet ik ook nog maar afwachten of het mag met al die achteruitgang,
als het in ieder geval doorgaat, krijg ik hydrotherapie.

En moet er weer vroeg uit, morgen vroeg de uitslag van de echo van de nieren,
ben benieuwt wat me nu weer tewachten staat..

De eenzaamheid moord me uit, de onzekerheid, ik weet het gewoon allemaal nietmeer.
Wat moet ik doen? Wat kan ik doen?