Na alle vertrouwen dat ik zo erg had in het team, is er vandaag een behoorlijke teleurstelling van gekomen..
Zoals ik al eerder had vermeld, de eerste dag van de prednison.. Zou er een nieuwe MRI-scan gemaakt worden om te kijken of ik in aanmerking kom voor Tysabri.
Vanmiddag belde de ms-verpleegkundige op..
Nu moet ik ineens nog 6 maanden doorgaan met copaxone.. Dit is even een flinke emotionele klap in het gezicht geweest, 6 maanden is LANG.
En emotioneel trek ik dat momenteel niet. Ik wil niet de hele dag moette denken van ''Ik moet me spuitje nog uit de koeling leggen'' ''Ik moet mijn spuitje zetten'' ''Ik moet 2 uur voor mijn spuitje niet douchen, en niet warm eten'' etc.. Dat ene spuitje met zoveel controle.
Ik heb daar nu even geen zin in. Als de MS verpleegkundige over 2 weken belt, zal ik dit ook duidelijk aangeven, dat het me even teveel aan het worden is en ik er mentaal even helemaal doorheen zit.
Heb ook nog vanmiddag bij de huisarts gezeten, om uit te sluiten of mijn ''brand-blaren'' geen allergische reactie op de prednison zou zijn, dus vollop over de zeik geweest vanmiddag.
Gelukkig bleek dit niet zo te zijn..
Toenet ben ik even een rondje gaan wandelen.. even genieten van het gerispel door de opgedroogde bladeren en struiken... De koude wind verkoelend over mijn warme huid, spelend door mijn haren... Even verzonken in mijn verwarring.. Even, voor mijzelf...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten