Alweer even geleden sinds mijn laatst blog-post,
moet eerlijk zeggen dat mijn hoofd er niet echt naar stond.
Het is momenteel allemaal erg onwerkelijk wat ik voor mijn kiezen heb gehad..
Ik ben begin mei naar Turkije geweest, maar een paar dagen voor we weggingen,
begon ik weer slechter te lopen, dit ging erg snel.
Ik kreeg een intens erge pijn in mijn knie en het klopte gewoon niet..
Een kwartier later liep ik ineens véél slechter! Ongelooflijk,dat het zo snel ging ineens.
Na 3 dagen in Turkije ging het ineens stukken beter, alleen helaas... terug in Nederland was het al snel weer terug bij af, en belandde eind mei tot begin juni in het ziekenhuis..
Mijn 3e prednisonkuur, sinds oktober al 9000mg prednison voor mijn kiezen gehad.
HELAAS, mocht de prednison deze keer niet baten, en bleef ik achteruit gaan,
heb een nieuwe MRI gehad, en het littekenweefsel in mijn nek is groter geworden, en een nieuwe leasie erbij (het moet daar boven niet te gezellig worden anders hou ik geen zenuwen meer over!)
Momenteel zit ik jammer genoeg in een rolstoel,
het is niet leuk om als 18 jarige meid in een rolstoel te zitten en alle vrijheid die je had, kwijt te zijn. Ik kan niksmeer zelfstandig doen, zoals bijvoorbeeld even een rondje wandelen, of de stad in gaan in mijn eentje,dit is het moeilijkste eigenlijk wel. Ik zie het niet helemaal negatief in gelukkig, maargoed, dit zijn dus de puntjes waar ik wél mee zit,voor de rest grap ik er maar een beetje over.
Dr. van Munster vond dat het tijd was de MS maar eens te behandelen zoals die rotzak zich gedraagt; agressief.
Ik heb inmiddels nu 2 kuren Tysabri gehad, 1 uur infuus inlopen en 1 uur naspoelen,
ben erna 2/3 dagen was sufferig en moe, maar het gaat wel.
Na 5-6 kuren behoor ik resultaat te gaan merken, ik hoop zo dat het aanslaat!!
Ik zou niet weten wat ik moet beginnen als het niets doet, blegh.
In de tussentijd is helaas mijn andere tante, Mien ook komen te overlijden,
en toevallig nu ik dit schrijf, is het van mijn tante Sil 1 jaar geleden.
Ook mis ik mijn ex steeds meer, maar op de een of andere manier zullen mijn ouders het toch niet accepteren wat heel erg hartverscheurend is, het maakt me kapot van binnen.
Ik zit er zelfs nogmeer mee dan met mijn ziekte.
Ik kan het wel begrijpen, maar het doet erg veel pijn, dat ze het voor mij niet zouden kunnen accepteren ofzo. Ik heb een grote behoefte om mijn ex te zien..
Ohja, ik heb vandaag de Samsung Jet S8000 gehaalt, woeh! Hij is zoooo gaaf!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten