Forever is a place that can only exist on the pages and in our dreams. Even 'sleeping beauty' woke up at the end of the story.
zaterdag 26 december 2009
Hier gaat het alleen niet zo best, heb erg last van blaas en darm-krampen en veel pijn,
ik denk dat het komt door de kou...
Buiten dat zijn dit ook erg emotionele en zware dagen voor me vanwege verlies van 3 dierbaren...
dinsdag 22 december 2009
We ignore the ones that adore us...
Adore that ones that ignore us...
Love the ones who hurt us...
&&. Hurt the ones who love us...
De moeilijke dagen komen er aan, enfin, ze zijn er al.
maandag 21 december 2009
The broken machine is dreaming
eternally slumbering, playing the keys of time
How many more nights must I spin
before I can become the light that illuminates you?
Don't let go
because I want to chase after you then escape
at least hold me in your tender warmth, let me blossom
Just call my name (I wanna be there with you)
so call my name (I wanna be free so free.)
the scattering fragments (After a while, I get worn down down down)*
Please link together (I wanna be there with you. I wanna be free so free.)
by your one arm (After a while, I get worn down down down.)
I can still be myself?
Could you get me out of this cipher?
Within the infinitely reverberating tones,
can you hear my voice?
Don"t avert your eyes,
even if I"m not the me you remember
I will grasp the melody that composes from the blank void to tomorrow
Just call my name
So call my name
the scattering fragments
please count them by your arm
I still want to be myself
could you get me out of this cipher?
Just call my name
So call my name
the scattering fragments
please link together by you arm
Just call my name
So call my name
burning in my gaze
I want to sink down down to your chest
Can I still be myself?
Could you get me out of this cipher?
donderdag 17 december 2009
I don't wanna hear you scream no more
Want somebody to save me
Everything I do feels like its wrong
All we do is fall down
even though we try to stay afloat
I swear its gonna kill me
even though you think it wont
So why rock a boat and make waves
And everything's calm and okay
So why am I confused if you love me
Thought this would be smooth sailing
Cause I don't wanna let you go
and we're caught in the undertow
Cause I ain't losing my control
And we're caught in the undertow
I hold the prayer is all our own
but we need air we go alone
cause I don't wanna let you go
til we're caught in the undertow
I don't wanna cry every time we try it never fails
Change the illusion wanna be close set for sail
My hearts in your hand don't you go hurt me again
all we got is one chance and its sink or swim
So why rock a boat and make waves
And everything's calm and okay
why am I confused if you love me
Thought this would be smooth sailing
dinsdag 15 december 2009
He heals me
Told him my biggest secret
And he told me four.
He smiled at me and said
that makes me love more
And then he made me laugh
And I knew it was a sign
That he was a man,
That I wanted in my life
And with every passing day
I feel more and more of that way
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me,
He heals me
I can play him songs, all
through the night,
And he will listen to every line,
And even when I'm wrong, he is still kind
He chooses his words wisely
when he tells me I'm not right.
And yes he is a beautiful man,
But he is also a beautiful friend
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me
The moment that we met, he made me smile.
He has so much compassion in his eyes
I have no idea, how long he'll be here
A season or a lifetime, forever or a year
But for the first time in my
life I'm not worried about
the future
Because we have such a
wonderful time when we're together
However things turn out, it's all right
Cause he's already changed my life.
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me
He knows the real me
And he accepts me, he never hurts me
He heals me..........
zondag 13 december 2009
zaterdag 12 december 2009
woensdag 2 december 2009
dinsdag 1 december 2009
maandag 30 november 2009
zaterdag 28 november 2009
First Floor
Room Sixteen
Smells like danger
Even better
Set your goals
Bless our souls
I’m in trouble
But it feels like heaven
You were like one of those guys
The kind with a wandering eye
But I said, “hey what the hell? for once in my life i’ll take a ride on the wild side
You were so full of yourself
But damn, were you cute, as well
I packed my bags, I liked your moves
Anyone could tell that it’s hard to deny that
Did it again, love
I got it all wrong
But it felt so right
I can’t believe it
And all the mistakes
That went on for too long
Wish there was a way
I could delete it
Eh, Eh, Eh, Eh
Ah, ah, ah, ah
Second night in a row
Back in trouble
I don’t get it
Keep it down
It’s logical
We ignore it (yes, I know)
Getting better
Hey!
When it comes to men it’s known
That I am the choosing one
‘Cause I always trip and fall
The same old … and repeat and go back
How blind a girl can be
To miss you hide your ring
Thought about everything
I’m so naive I’m … and all that
Did it again, love
I got it all wrong
But it felt so right
I can’t believe it
And all the mistakes
That went on for too long
Wish there was a way
I could delete it
Eh, eh, eh, eh
Ah, ah, ah, ah
It may seem to you that I am in a place
Where I’m losing the direction of my life
But I’m sure that this is nothing but a phase
“Right back at ya,” his eyes so vile
It may seem to you that I am in a place
Where I’m losing the direction of my life
But I’m sure that this is nothing but a phase
“Right back at ya,” his eyes so vile
Did it again, love
I got it all wrong
But it felt so right
I can’t believe it
And all the mistakes
That went on for too long
Wish there was a way
I could delete it
Eh, eh, eh, eh
Ah, ah, ah, ah
donderdag 26 november 2009
De zenuwen gieren door me lijf, en weet niet door of om wat.
Het leven valt me gewoon even rouw op mijn dak I guess.
De dingen die gewoon totaal niet eerlijk zijn in het leven,
loop weer met hele diepe vragen in mijn hoofd.
''If you let him take me from you.....''
woensdag 25 november 2009
dinsdag 24 november 2009
Het is over en uit tussen mij en Maiki, geen contact meer.
Ik ben er helemaal klaar mee, met zijn ziekelijke obsessie voor Miri.
Ik heb een blaasontsteking, al 2 dagen hoofdpijn en word er letterlijk ziek van,
guess dat dat de bijwerkingen zijn van een gebroken hart. Het doet er nietmeer toe.
Dan maar even lijden en afzien, hierna zal ik me hopelijk beter voelen.
zaterdag 21 november 2009
FUCK living for something when all you do is die.
FUCK loving something if it doesn't love you back.
FUCK friendship if all we do is fucking lie.
FUCK rich and poor.
FUCK always make difference between people.
FUCK the way you always have to be something to be loved.
FUCK you fags always following mainstream.
FUCK all you guys who wants to be someone they're not.
FUCK all you guys who wants to be loved for someone they're not.
FUCK perfection.
maandag 16 november 2009
vrijdag 6 november 2009
Stond vannochtend met heel erge spierpijn op, ben bang dat ik de griep begin te krijgen.. Nogsteeds ja, sinds dat ik terug ben uit Lourdes, ben ik al niet lekker. Alles staat in de rotzooi. Ze zijn eindelijk bezig met de aanpassingen, hoop wel dat het snel klaar is, zodat ik zelfstandig naar buiten kan.
Vandaag de B12 spuit weer gehad, en de taco-hoest prik (mexicaanse griepprik). Ik was de eerste in de praktijk die hem kreeg, joepie. Over 3 weken de volgende en laatste.
Daarna ben ik met Sarah en mama naar de Ikea gegaan, kijken voor een bureau'tje. Heb een hele leuke gekocht, me kamer is alvast behangen en het word erg mooi, maar vooral schattig! (Foto's volgen nog als alles klaar is.) Met mijn verjaardag krijg ik van mijn broer een nieuwe laptop, zal blij zijn als ik weer een eigen beesie heb, want nu gebruik ik telkens die van Saartje.
Mijn verjaardag word helaas druk, had gehoopt van niet, maar helaas. Ik ga zelf wel flink van het padje, dat weet ik wel. Heb een grote behoefte om te drinken.
donderdag 5 november 2009
de egoìstische lul moet met rust gelaten worden tot zijn wedstrijd,
er kan geen fatsoendelijke felicitatie vanaf of niks.
Ik zeg er al geen fuck over dat ik hem liever hier had op me verjaardag (8november) dan dat hij die kut wedstrijd zou vechten,
en dan durft hij ook nog zo te gaan doen.
Klootzak.
En nota bene vandaag zijn horoscoop:
Liefde
Meningsverschillen met een dierbaar persoon zouden nu beslist bijgelegd moeten worden. Complimenten kun je goed en makkelijk uitdelen en jouw charme is onweerstaanbaar. Overwin je innerlijk wantrouwen, en geef je afstandelijke houding op..
Even if you were a million miles away
I could still feel you in my bed
Near me, touch me, feel me
And even in the bottom of the sea
I can still hear inside my head
Telling me, touch me, feel me
And all the time you were telling me lies
So tonight I’m gonna find a way to make it without you
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
I’m gonna hold onto the times that we had
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
Have you ever tried sleeping with a broken heart
Well you can try sleeping in my bed
Lonely, only, nobody ever shut it down like you
You wore the crown, you make my body feel heaven-bound
Why don’t you hold me, need me, I thought you told me
You’d never leave me
Looking in the sky I can see your face
And i knew right where I’d fit in
Take me, make me
You know that I’ll always be in love with you
Right til the end
So tonight I’m gonna find a way to make it without you
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
I’m gonna hold onto the times that we had
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
Anybody could have told you right from the start
It’s bout fall apart
So rather than hold onto a broken dream
Or just hold onto love
And I could find a way to make it
Don’t hold on too tight
I’ll make it without you tonight
So tonight I’m gonna find a way to make it without you
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
I’m gonna hold onto the times that we had
Tonight I’m gonna find a way to make it without you
Een ex die niet weet wat hij van me wil, en toch op de een of andere manier warmte bij me zoekt,
maar aandacht bij andere. Zucht.
Waarom moet alles zo verknoeit lopen, tegelijkertijd allemaal?
Ook word ik ziek van het ziek zijn, ben sinds Lourdes nogsteeds ziek, hoesten, misselijk etc.
Eten lukt nogsteeds niet goed, drinken word ook steeds slechter. Alcohol daarin tegen heb ik wel een behoorlijke zin in, maar moet het in bedwang houden. Zondag ben ik jarig, en dan heb ik er weer een goed excuus voor om te drinken, en oh boy drinken zal ik!!!!
Ik mis mensen en warmte om me heen. Heb m'n ex al langer dan een maand niet gezien nu, en hij zegt wel dat hij me mist, maar verschijnen of tijd voor me vrij maken zie ik hem niet doen, maar wel voor anderen...... Nou wat mis je me dan?
Verder zou vandaag me overlede tante Mien 51 zijn geworden, dus het is vandaag sowiezo al een kut dag.
woensdag 4 november 2009
dinsdag 3 november 2009
maandag 2 november 2009
Tsja, zo gaat het nu al een paar dagen, dat ik mezelf dronken zuip.
Ik vind het heerlijk om even de stress nietmeer te hoeven voelen. Ik voel me gebroken de laatste dagen. Ik weet nietmeer waar of bij wie ik het zoeken moet, alles gaat momenteel klote. ALLES.
MS blijft me steeds meer afnemen, ik word er gek van. Ik weet dat het zo uit de hand aan het lopen is, en ik gekke shit aan het uitvreten ben, maarja..... Ik heb er nieteens zin in om het tegen te houden, laat maar lekker zo gaan. Het heeft zo moette zijn.
woensdag 21 oktober 2009
Fuckyou
i’m so bored of this shit.
when i want you, you can’t see us together.
when i move on, you miss me.
when i come back, you don’t want me.
i’m always going to be that girl that you only want when you can’t have her.
get used to fucking wanting me, because it’s staying that way.
i’m not fucking shit up for you again.
not this time.
maandag 19 oktober 2009
Hier een korte omschrijving van mijn zelf ontworpen tattoo:
MS - Mijn ziekte
MS - Mien & Sil, mijn overleden tante's
Vlinder vleugels - MS-logo, een vlinder, noemde Sil, mijn overlede tante liberta farfalla (vrijheids vlinder)
Hartjes - Forever in my heart.
zaterdag 17 oktober 2009
Tot ik de film trailer zag, heb hem in 1 ruk uitgelezen.
Ik voel me als Carmen van het KEVBDD.
vrijdag 16 oktober 2009
Waarom ook fucking niet? Een beetje alleen maar aan jezelf denken, simpel.
Maar zodra er iets mis is met jezelf, gooi het maar bij een ander neer.
Look at you, you think you got it so damn hard.
Ik kan er dus geen fucking greintje begrip voor opbrengen, nee.
Ik ben iemand die meeleeft, en meevoelt met een ander. Vooral nu ja, terwijl ik zelf in een teringtijd zit waar je U tegen zegt.
Het is 10 voor 5, en heb nogsteeds niet geslapen, ook niet in de middag nee.
Eten? Schij maar uit, lukt ook amper. Vandaag 5 happen eten op, en vol zat ik.
Stress, stress, stress. Ben een grote bonk stress en frustratie.
Hoevaak ik me rollator of rolstoel al wel niet in gedachte een flinke gooi heb gegeven.
Of, gewoon een klote raam doorslaan, of de spiegel kapot willen slaan, ja heerlijk lijkt het me.
Maargoed, ik moet realistisch blijven en shit.
''Het komt allemaal wel goed'' En wat is jouw definitie van goed? Juist.
Niemand kan mij zeggen of het goed komt.
Ook jij niet.
Ik word gestoord van de pijn, hoofdpijn, misselijkheid, stress, en ga zo maar door. Ik word er hondsberoerd van als ik aan me verjaardag denk die eraan komt. HEB ER GEEN ZIN IN!
dinsdag 25 augustus 2009
Wachten
Ik weet nu nogsteeds niet waarop of waar aan, en dat maakt me gek. Ook wil ik het ziekenhuis uit, heb het gehad hier. Kan beter thuis zitten dan hier, aangezien ik hier toch net zoveel als thuis kan. Ik begin er gewoon helemaal vanaf te raken. Ik trek het niet als ik hier moet blijven..
Maiki is gisteren nog langs geweest. Was erg blij met zijn bezoek..
zaterdag 22 augustus 2009
Tsja...
zaterdag 15 augustus 2009
Ziekenhuis
ben nu even heerlijk op verlof, maar mag niet thuis overnachten door teveel uitval.
Ze zijn nog aan het vervelen qua pijn medicatie hoe ze dat moette doen, en krijg nu amitriptolyne erbij, om de lyrica te versterken en paracetamol erbij..
Verder moet ik wachten tot maandag tot van Munster terug is van vakantie.. De overwegingen zijn; stootkuur gammaglubine,chemo en verder weet k het eigenlijk niet, ziee wel wat er op me pad komt..
dinsdag 11 augustus 2009
Uitputting..
Ik heb gisteren mijn Tysabri kuur weer gehad, nummer 3.. en dit is zéér slecht bevallen.
Een van de verpleegsters was zelfs beledigd dat ik vroeg om mijn favo verpleger om te prikken.
Ja hallo, ik kom niet voor mijn lol, wees een beetje flexibel? Hormonale kut. (Sorry voor het taalgebruik, maar wat een ongelooflijk rotwijf was dat).
Sowiezo heb ik bij de Tysabri dat ik er érg moe van word en val na de kuur als een blok inslaap,
dit keer, was ik kots en kots misselijk. Ik voelde me beroerd, had het gevoel alsof ik elk moment moest overgeven en vandaag doet me hand erg vreemd waar het infuus heeft gezeten.
Hij word steeds paars/blauw, echt héél erg, net of mijn hand afsterft, doet intens veel pijn, en later trekt het weer weg. Vreemd.
In ieder geval, ben ik nu ook erg moe, ook wat het allemaal met zich meebrengt.
Ik heb vandaag de MS verpleegkundige gebelt, wat een fijne vrouw blijft dat, tsjonge. Ze doet echt alles om me te helpen.
In ieder geval, als het primair progressief blijkt te zijn, is het aan mij de keus om wel of niet door te gaan met de tysabri, ja.. moeilijke keus.
Want, als je niks doet, gebeurt er ook niks. Ik wil alles eraan doen die MS tegen te houden,
maargoed... Misschien doet het wel meer kwaad dan goed? Want ik hang nu al sinds half mei, in alleenmaar de neerwaartste spiraal, ik word er gewoon niet goed van.
Ook de lyrica 600mg helpt niet, ik heb nogsteeds veel pijn, vooral in de benen, messteken, verschrikkelijk.
Hierover is het misschien verstandig volgens de MS verpleegkundige om door verwezen te worden naar de Pijn-Poli. Misschien dat ze me daar met iets kunnen helpen.
Er gaat vanalles door me heen, en wacht nogsteeds op die oproep van het VU in Amsterdam,
ik vind het echt heel frustrerend al die onzekerheid.
Revalidatie moet ik ook nog maar afwachten of het mag met al die achteruitgang,
als het in ieder geval doorgaat, krijg ik hydrotherapie.
En moet er weer vroeg uit, morgen vroeg de uitslag van de echo van de nieren,
ben benieuwt wat me nu weer tewachten staat..
De eenzaamheid moord me uit, de onzekerheid, ik weet het gewoon allemaal nietmeer.
Wat moet ik doen? Wat kan ik doen?
zaterdag 8 augustus 2009
.
donderdag 6 augustus 2009
Het zit weer tegen
ik ben bang dat mijn armen ook naar de klote gaan...
Buiten dat is mijn moeder gisteren ook geopereert aan d'r baarmoeder,
en heeft van 1 tot 8 in de behandelkamer gelegen, want schijnbaar zat de baarmoeder vast aan d'r blaas en dikke darm. En er was ook iets wat op d'r eierstokken zat, wat ze weg hebben moette halen..
Blegh, het word teveel zo..
dinsdag 4 augustus 2009
Grieken in tilburg, ijs eten, zwemmen en touren
Ik heb nog een aantal andere mooie foto's gemaakt, niet veel, maar zal ze onderaan dit bericht zetten of morgen een apart berichtje. Ik had gisteren overigens echt geen energie meer over om te bloggen, dus dacht; doe dat vandaag maar!
Alhoewel ik nu ook zit te knikkebollen achter de laptop in me warme bedje omringt door me knuffelbeesten, wil ik even mededelen hoe leuk me dag gister en vandaag was.
Vandaag heb ik een telefoon-uit-dagje gehad, zodat ik lekker mijn gang kon gaan vandaag.
Ik heb de hele dag bijna gezwommen in ons zwembad, dit was echt heerlijk. Heb een aantal baantjes getrokken en voel me een stuk beter erdoor. Ben wel weer achteruit gegaan, maar daar merk ik in het zwembad toch niks van!
Na het zwemmen ben ik gaan rusten en toen ik wakker werd, was Levi er al. We hebben film gekeken die ik in de middag van hem had gehad, kan nu even niet op de naam komen, maar het was een super gave film! Hij beviel me echt goed!
Levi en ik hebben net ook nog een heel spookachtig eng ritje om de Oosterplas gemaakt, brrrr wat was dat echt SUPER creepy. Het leek wel of steeds me strot dicht werd geknepen.. BLEGH!
En daarna vonden we dat we wel wat lekkers verdiende, en zijn we naar Picobello gegaan, heb ik een OVERHEERLIJKE durum op, en Levi een broodje doner. Oh, voor het aller eerst, vond ik een durum lekker! Good job Piccobello, en ze zijn nog nieteens duur.
Nu vind ik het wel weer welletjes, ik ga slapen, morgen vroeg dag.
Mijn moeder word geopereert, haar baarmoeder moet eruit, en ik moet voor het eerst naar revalidatie. BLEGH
ps; hoop dat de aftersun gaat helpen haha. xD
zondag 2 augustus 2009
Ziek en pijn
Ik voel me erg klote, en heb het idee alsof ik koorts heb. Ik voel me niet lekker en voel aankomen dat ik ziek aan het worden ben.
Heb gister nacht nog met Levi Silent Hill gekeken, en nu is hij ook hier dus hou het kort,
heb ook weinig zin om te bloggen. De pijn gaat ook niet weg, heb inmiddels lyrica 3 van de 4 op, maar wil nummer 4 nog even uitstellen omdat dit slapeloze nacht nummer 100000000 gaat worden..
Ik ben heel erg de kluts kwijt.
Morgen heb ik de echo van de nieren, en ga in de avond met een lotgenoot, Chris, uiteten.
We gaan in Tilburg naar de Griek, hoop dat ik me dan wat beter voel dan nu..
zaterdag 1 augustus 2009
Ontsnapping aan de realiteit
Later zat ik op de bank, bij aan het komen, wakker aan het worden etc.
Na een tijdje belde Maiki plots op, had dit totaal niet verwacht. Overigens had ik hem liever niet als wel gesproken achteraf, omdat het hem weinig schijnt te doen.. Maargoed, dat zegt meer over hem dan over mij. Ik kan me uiteraard ook vergissen. Het doet er ook niet toe eerlijk gezegt.
Ik had hem gezegt hoe ik me voelde en erover dacht en dat ik al enkele dagen veel huil, en waar ik over na liep te denken om alvast veel te gaan regelen.
Na dit telefoon gesprek, schoot ik ineens weer vol, en begon te huilen.. Mijn moeder kwam binnen en troostte me. Ze had een slim idee bedacht om me haar te wassen, liggend op de hangmat, en de tuinslang aangesloten op de warme kraan. Dit hebben we dus zo gedaan.
We zouden samen boodschappen gaan doen, voor de kipkerrie die ze voor me zou maken, maar er kwam niks van omdat Levi kwam aangewandelt, we hebben wat geouwehoert, en daarna moest hij eten. Ik ben toen even gaan slapen, want was erg moe geworden. Tegen de tijd dat ie weer terug kwam, moest ik eten. Was geirriteerd over vanalles en nog wat. (Nu nogsteeds). En heb wat kipkerrie op.
Later ben ik naar buiten gegaan en in de lounge gaan zitten, naar een tijd pijnzen om het zwembad in te gaan, besloot ik het gewoon te doen, en het was heerlijk.
Normaal lopen, plezier hebben, mezelf normaal voelen..
Een ontsnapping aan de realiteit..
Morgen komt Maryjet, ik hoop dat ik niet te moe zal zijn en me enigsinds goed zal voelen..
vrijdag 31 juli 2009
Er helemaal doorheen
Wil niet zeggen dat ik me vechtspirit kwijt ben, ik moet dit gewoon allemaal even tot mezelf laten komen en het gaan 'accepteren'...
Nog geen jaar de diagnose, en nog een diagnose er bovenop... nouja, moet er vanuit gaan volgens de MS verpleegkundige, dus zal het wel zo zijn, en wat me lichaam, MRI, en prednisolon betreft, duid er ook allemaal op... I'm losing it.
Heb even de strijdbijl weggelegt, om mezelf weer ff bij te laten komen... Me batterij weer opladen om verder te kunnen... dit helse bericht te accepteren... en de gebeurtenissen ook, wat ik nietmeer zelf kan...
donderdag 30 juli 2009
Primair Progressief...
Klein stapeltje lyrica he??
Ik ben erg benieuwt wat de dag me verder brengt.. Ik voel me erg raar. Heb ook meteen Chris gebelt, een lotgenoot...
We willen al heel erg lang samen naar de Griek in Tilburg gaan, maar werd telkens uitgesteld door slecht nieuws, of slechte gebeurtenissen..
En nu hebben we gezegt; We zetten er spoed achter, en moet maandag vrijhouden, want we gaan a.s. maandag grieken! Heb wel die dag om half 12 een echo van de nieren, en we gaan dan lekker in de namiddag eten! Heb er zin in.
''there once was a little girl, who never knew love... until a boy broke her heart..''
woensdag 29 juli 2009
Klote dag
Vandaag is een klote dag. Alles zit tegen, blijf achteruit gaan, en heb 4 koortslippen op mijn onderlip die erg veel pijn doen. Ik baal vandaag en heb het gevoel alsof ik elk moment in janken uit kan barsten.
En dan moet ik ook nog eens een randdebiel van een ex hebben die alles maar doet wanneer het hém uitkomt, JA HALLO, IK HEB HET MOEILIJK, DENK VERDOMME OOK EENS AAN MIJ? IK BEN EEN MENS MET GEVOELENS ENZO JA? GEEN IDIOOT WIE JE ZO BEHOORT TE BEHANDELEN. GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRAAA! ECHT,ik kan em soms wel zo verrot schelden om zijn gedrag, hij vergeet me, hij denkt amper aan mijn gevoelens, zijn wil moet altijd maar wet zijn, is zo egoïstisch als de neten en doet maar wat ie wil, zonder er aan te denken dat ie mij misschien zou kunnen kwetsen, bellen wanneer die wakker word, of voordat ie gaat stappen of gaat slapen, lekker wanneer het HEM uitkomt, het zal nou nooit eens zijn van; góh, jany behandelt me altijd zo lief, en ze heeft weer eens zo'n lief bericht gestuurt voor de 347329874938e keer, laat ik eens iets liefs terug doen!! PFFFF.
Ik denk dat ik ook maar eens eens de zelfzuchtige bitch uit ga hangen, lekker aan mezelf denken.
Pfoe, dat lucht op.
Verder zou ik het fijn vinden, om wat reacties op mijn blogs te ontvangen, om te kunnen zien wie het allemaal leest zo, en zoals nu, een steuntje in de rug te ontvangen.
I FEEL LIKE CRAP. BAH! Tyfes MS.
''De leugen is met de lift, de waarheid is met de trap, de leugen is er eerder, maar de waarheid is onderweg...''
dinsdag 28 juli 2009
Verdriet verdronken
Bovendien was ik erg aan het nagaan over mijn achteruitgangen, en de permanente schades van littekenweefsel. Een totale baaldag dus.
Later begon mijn oma flink te discussieren en bladibla. Gelukkig kwam Levi me ophalen, dus kon heerlijk weggaan. We gingen naar zijn moeder omdat die jarig was. (Nu was, omdat het 12 uur is geweest) Was dus even mijn redding in nood,dat Levi er op dat moment was en ik weg kon.
Heb het super gezellig gehad en lekker aan de mixdrankjes gezeten. Ik was heerlijk even dronken, gezellig, en had het zo naar mijn zin met Diana, die veel dezelfde klachten heeft als ik, maar geen MS maar een andere aandoening.
We hebben gezongen, gelachen, en heel gek gedaan en gestoord gepraat haha. Ook met Jenneke en Sharon heb ik erg gelachen (Levi zijn zussen)
Levi was werken dus heb em weinig gesproken, maar deze avond was geweldig en heerlijk, geen seconde stress aan mijn kop, HEERLIJK gewoon.
maandag 27 juli 2009
Flink aangeslagen..
Toen het uiteindelijk allemaal geregeld en goed ging, en me dossier bovenwater was,
kwam de uitslag.
Mijn rechter oog was nogsteeds wat vertraagd, en vermoedelijk door het littekenweefsel, maar om dit zeker uit te sluiten, moet ik over 6 weken wéér terug komen. Blegh.
Vandaag slaat de lyrica echt erg hard aan. Heb net zo'n 3 uur in erg vaste slaap gelegen, ik was niet wakker te krijgen.
Ik voel me erg vermoeid vandaag, en nu nog na de 3 uur slaap.
'In your arms or far from sight I'll be your light ..Like the lonely moon..''
zondag 26 juli 2009
The me from long ago sleeps in my heart..
Are they more vivid than they were when you were little?
When one forgets to put the emotions that overflow in her heart
to rest, they burn the color of passion.
But that me from long ago now sleeps inside my heart.
Dreams are more fragile and fleeting than a glass rose,
so then why are we destined to dream?
Sometimes two dreams can turn into love,
but there are also times when they can't.
Even when they're alone, people want to share their feelings, but it can be so hard. Words are powerless to express one's feelings, and sometimes they become a silver knife.
I used to believe without a doubt that I could reach my dreams, no matter how far off they were. But that me from long ago now sleeps inside my heart.
zaterdag 25 juli 2009
Luie dag..
Vanavond ga ik met Lisanne lekker Noir verder kijken! En ben vanplan na Noir, Gunslinger Girl te gaan kijken, dit is ook een erg mooie serie. En daarna gewoon wat leuke anime films. Ik kan eindelijk weer op mijn gemak films kijken. Dit lukte voorheen niet i.v.m mijn concentratie. Ik was er mentaal niet bij, en nu wel. Ik ben zorgeloos nu.
Ik voel wel de diagnose Premair Progressief aankomen, ik blijf het vreemd vinden dat ik achteruit blijf gaan. Het is een groot MySterie. Je weet nooit wat je de volgende dag te wachten staat, en ben ook vaak bang om te gaan slapen, omdat je nooit weet wat er weer weg is als je weer wakker word.
vrijdag 24 juli 2009
Erg fijn!
Alhoewel we niet echt veel van de kermis hebben gezien, maar bijna heel de avond gespendeert hebben in een Irish Pub, wat erg gezellig was. Ik was extreem hyperactief en die avond heeft me echt goed gedaan. Heb nog 3 knuffelbeesten gevangen en 1 ervan aan Chris gegeven voor zijn crush, haha!
Vandaag heb ik wel die leuke avond uit moette betalen helaas, met erg veel pijn. Gelukkig hebben ze de lyrica opgehoogd, en helpt het nu wel, alleen word er een stuk meer ''stoned'' van..
Moest ook naar de oogarts, ze was behoorlijk geschrokken om me nu al in een rolstoel te zien, met de ogen was alles enigsinds goed, geen acute verontrustende dingen, maar moet maandag wel een VEP onderzoek weer ondergaan, voor de zekerheid.
Naardat ik terug kwam, ben ik weer terug naar bed gegaan en heb tot 3 UUR liggen slapen!! Was helemaal op, en vervolgens toen ik wakker werd, kon ik niet uit bed komen van de pijn, dus Lisanne kwam mij de lyrica brengen, en dit begon na een halfuurtje te werken, en heeft heel lang gewerkt. (waarschijnlijk omdat ik mezelf erg rustig heb gehouden vandaag). We hebben lekker de serie Noir liggen kijken op de bank, we zijn bij DVD 3 van de 7, dus voorlopig zijn we er nog wel zoet mee.
Maiki doet ook best vaag, hij had geen geld om naar mij toe te komen, maar wel geld om nu rond te hangen en te stappen... Juist ja.
dinsdag 21 juli 2009
Feestje
maandag 20 juli 2009
Slapeloosheid
Slaap problemen, typisch een MS klacht... eentje die me al jarenlang terroriseert, maar nu erger als ooit van te voren, het voelt net alsof ik niet durf te gaan slapen, het is erg raar... Ik ben elke keer bang weer wakker te worden met een nieuwe klacht, vaak slaap ik nu van 5 uur/half 6 tot een uurtje of 10/11... Ik snap er niks van, want ik word erg moe, maar het slapen lukt absoluut niet... Ik ben erg onrustig en stress over vele kleine rot dingentjes die mij bezig blijven houden en terroriseren. Ik weet niet wat ik ermee aanmoet, want praten erover lukt niet, met niemand niet. Ik voel me als een lopende tijdbom...
Pijnlijk..
zondag 19 juli 2009
zaterdag 18 juli 2009
Kon ik maar...
Kon ik maar weer vanalles zelf.. Momenteel gaat het nogsteeds allemaal achteruit. Ben vanaf Mei alleenmaar achteruit aan het gaan..
woensdag 15 juli 2009
Alweer een tijd geleden
moet eerlijk zeggen dat mijn hoofd er niet echt naar stond.
Het is momenteel allemaal erg onwerkelijk wat ik voor mijn kiezen heb gehad..
Ik ben begin mei naar Turkije geweest, maar een paar dagen voor we weggingen,
begon ik weer slechter te lopen, dit ging erg snel.
Ik kreeg een intens erge pijn in mijn knie en het klopte gewoon niet..
Een kwartier later liep ik ineens véél slechter! Ongelooflijk,dat het zo snel ging ineens.
Na 3 dagen in Turkije ging het ineens stukken beter, alleen helaas... terug in Nederland was het al snel weer terug bij af, en belandde eind mei tot begin juni in het ziekenhuis..
Mijn 3e prednisonkuur, sinds oktober al 9000mg prednison voor mijn kiezen gehad.
HELAAS, mocht de prednison deze keer niet baten, en bleef ik achteruit gaan,
heb een nieuwe MRI gehad, en het littekenweefsel in mijn nek is groter geworden, en een nieuwe leasie erbij (het moet daar boven niet te gezellig worden anders hou ik geen zenuwen meer over!)
Momenteel zit ik jammer genoeg in een rolstoel,
het is niet leuk om als 18 jarige meid in een rolstoel te zitten en alle vrijheid die je had, kwijt te zijn. Ik kan niksmeer zelfstandig doen, zoals bijvoorbeeld even een rondje wandelen, of de stad in gaan in mijn eentje,dit is het moeilijkste eigenlijk wel. Ik zie het niet helemaal negatief in gelukkig, maargoed, dit zijn dus de puntjes waar ik wél mee zit,voor de rest grap ik er maar een beetje over.
Dr. van Munster vond dat het tijd was de MS maar eens te behandelen zoals die rotzak zich gedraagt; agressief.
Ik heb inmiddels nu 2 kuren Tysabri gehad, 1 uur infuus inlopen en 1 uur naspoelen,
ben erna 2/3 dagen was sufferig en moe, maar het gaat wel.
Na 5-6 kuren behoor ik resultaat te gaan merken, ik hoop zo dat het aanslaat!!
Ik zou niet weten wat ik moet beginnen als het niets doet, blegh.
In de tussentijd is helaas mijn andere tante, Mien ook komen te overlijden,
en toevallig nu ik dit schrijf, is het van mijn tante Sil 1 jaar geleden.
Ook mis ik mijn ex steeds meer, maar op de een of andere manier zullen mijn ouders het toch niet accepteren wat heel erg hartverscheurend is, het maakt me kapot van binnen.
Ik zit er zelfs nogmeer mee dan met mijn ziekte.
Ik kan het wel begrijpen, maar het doet erg veel pijn, dat ze het voor mij niet zouden kunnen accepteren ofzo. Ik heb een grote behoefte om mijn ex te zien..
Ohja, ik heb vandaag de Samsung Jet S8000 gehaalt, woeh! Hij is zoooo gaaf!
maandag 27 april 2009
?
Ik blog de laatste tijd niet tot heel weinig.
Ik zit de laatste tijd nogal in de knoop met mijzelf en het verwerken van al het verlies.
Mijn tante, mijn gezondheid, mijn school, mijn baantje, thaiboksen en vriendje,
ben ik allemaal in zeer korte tijd kwijt geraakt.
Ik sta op instorten heb ik het idee,
heb geen idee hoe ik me voel, ik zit in ieder geval flink in de knoop..
zondag 19 april 2009
all i can do is dream.. damn
I'm pretending, and that's all I can do
The love I'm sending ain't making it through to your heart
since I've lost you, I'm lost too
Sorry for the trouble that I put you and your heart through
God knows that I'd do anything for a part two
be prayin' for the day you come back to me, sayin' that you forgive me
Give me another chance, I'm needin' it like a kidney
I don't wanna advance, give me back his hands
Give me back his touch, I don't ask for much
but I fucked up, I know I fucked up, I admit I fucked up
but everybody fuck up
I was his everything, he was my soldier
You were the pistol to my holster ..
You forgot about the house, you forgot about the ring
I remember everything
You can't tell me you don't remember those nights
and if I would cry, then you would cry twice
To me you are the brightest star under sunlight
See take away my title, take away my stripes
You give me back my boy and you give me back my life
See this is just a nightmare, so I blink twice
Open up my eyes hoping' he'd be in my sight
I remember the time, I wish I could bring it back
But I hope you haven't forgot about me
and your girlfriend is not like me
I remember we would sit at home all day
You called me "Baby", I called you "Hon’"
My momma asked about you, my partners did too
I know your daughter will be so amazing' like you
I know you probably wish you never met me, and I just wish you never forget me
No engagement can amount to your friendship
and I hope that girl know she got a king, and all I can do is dream .. Damn
donderdag 16 april 2009
maandag 30 maart 2009
wiggle wiggle big toe (vervolg)
Ik kan aan rechts mijn tenen en voet nietmeer bewegen.
Vandaag de MS verpleegkundige gebelt,
en ik moet aankomende donderdag om 12 uur naar het ziekenhuis.
Ook het prikken ging fout vandaag,
het naaldje trok krom met prikken.
zaterdag 28 maart 2009
how could an angel break my heart..?
I heard he sang a lullaby
I heard he sang it from his heart
When I found out thought I would die
Because that lullaby was mine
I heard he sealed it with a kiss
He gently kissed her cherry lips
I found that so hard to believe
Because his kiss belonged to me
How could an angel break my heart
Why didnt he catch my falling star
I wish I didnt wish so hard
Maybe I wished our love apart
How could an angel break my heart
I heard here face was white as rain
Soft as a rose that blooms in may
He keeps her picture in a frame
And when he sleeps he calls her name
I wonder if she makes him smile
The way he used to smile at me
I hope she doesnt make him laugh
Because his laugh belongs to me
How could an angel break my heart
Why didnt he catch my falling star
I wish I didnt wish so hard
Maybe I wish our love apart
How could an angel break my heart
Oh my soul is dying, its crying
Im trying to understand
Please help me
How could an angel break my heart
Why didnt he catch my falling star
I wish I didnt wish so hard
Maybe I wished our love apart
How could an angel break my heart
vrijdag 27 maart 2009
D R E A M I N G . . .
I feel like crap. Weer niet naar school gekunnen i.v.m pijn en voel me de vergeten ziel.
Remi alleen op de wereld, wooptiefuckingdoo.
Ben benieuwt wat de dag me verder brengen zal buiten de pijn en verveling. BLEGH.
Wat ik ook erg frustrerend vind is dat de MS verpleegkundige ook niet eens meer even bellen om te vragen hoe het gaat, lekker zeg.
donderdag 26 maart 2009
N E E . . .
Ik weet mezelf geen raad en loop mezelf vooral in de weg,
nog maar te zwijgen over anderen eigenlijk.. Ik irriteer me snel aan iemands gedrag nu en kan me allerdaagse draai niet vinden, en dat terwijl eigenlijk alles net wat rozekleuriger begon te worden.. Zo zie ik maar weer, geluk was voor mij weer van korte duur. 2 á 3 weken ofzo. Zucht. En dan krijg je alweer de pest van al het ongeluk en alles wat tegen zit.
Van mij mag het ook wel weer beter weer worden, de pijn nekt me verschrikkelijk door die kou. Ik overweeg om een hogere dosis lyrica aan te vragen, maar probeer het natuurlijk zoveel mogelijk uit te stellen.
Prikken gaat ook niet van zijn lije dakje, vandaag had ik geen plek om te prikken meer, omdat ik de naald in me buik en rechter been er niet in krijg. In me arm ben ik niet vanplan te prikken.. Dus, alleen me linker been en bil is nog een optie, en dat zit snel vol met bulten.. Fijn.
Hoop in ieder geval dat er snel betere tijden aan zullen komen voor me.
We must not expect happiness. It is not something we deserve. When life goes well, it is a sudden gift; it cannot last forever... (Memoirs of a Geisha -- Mameha)
vrijdag 20 maart 2009
I N . D E . W A R . .
Het gaat niet zo goed met me..
Ben heeelemaal in de war.
Het is nu 2 weken uit tussen mij en Maiki, maar toch is er nog 'iets'..
Moeilijk uit te leggen.. Hij houd nog van mij, ik nog van hem.. Maar het gaat gewoon niet.. Hij zegt dat het gewoon niet gaat.. Zucht..
Verder ben ik me al de hele week aan het nekken door me emotiele gedoe, en eet super slecht.. Krijg me avondeten nieteens meer helemaal weg, na 5 happen heb ik al genoeg op.. En voor de rest eet ik niets.
Vandaag heb ik zelfs helemaal niets op.. Klote gedoe allemaal..
vrijdag 13 maart 2009
.
maandag 9 maart 2009
. . . .
Ik zit nu op een punt waar ik verdwaald ben.”
maandag 2 maart 2009
M O E I L I J K
Ik hoop over ongeveer 3 weken iets te horen van de arbeids-adviseur, en dat ik dan eindelijk wat heb.. Ik ben momenteel emotioneel nergens toe instaat.. Alles is moeilijk en vermoeiend..
Ik voel me helemaal op.. Opgebrand als een kaars.. Ik ben continue moe, nogsteeds last van de griep en de MS klachten spelen behoorlijk op.. Met name weer de zenuw pijn in mijn benen...
Ik ben de laatste tijd nietmeer zo actief met bloggen, sorry daarvoor.. Ik heb het momenteel emotioneel heel erg zwaar..