Doodmoe

Hallo allemaal..
Even een kort berichtje voor vandaag.

Ik ben een beetje emotioneel vandaag. Heb me paspoort opgehaalt, maar ze deden een beetje moeilijk over het feit dat ik 'zoveel veranderd was', onzin, want alleen mijn haarkleur was anders.

Zometeen hopelijk alles met de rabobank regelen, en dan een weekendje rust..
Nouja, zondag ga ik er wel even uit, mijn neef viert dan zijn verjaardag voor zijn vrienden, en wilde daar wel even bij zijn, zodat ik er toch uit ben.

Het emotionele komt nu momenteel denk ik voort uit het gevoel dat ik zo ongelooflijk moe en uitgeblust ben. Ook de misselijkheid en het niet lekker voelen speelt hierin een rol i think..

Groetjes, Jany

Raar

Het voelt alsof ik nooit eerder heb kunnen lopen, en nu pas voor het eerst weer loop.
Er is een rare spierpijn, die ik nooit eerder heb gehad.. Dit komt omdat ik 2 maanden lang een verkeerde houding heb gehad met lopen natuurlijk, dit begrijp ik ook wel.
Maar tevens voelt het, alsof ik mijn tenen ook nooit eerder heb kunnen gebruiken, of mijn voeten, ze kraken ook steeds heel hard, omdat ze gewoon een tijd niks hebben gekunnen.

Ik voel weer hoop opkomen, ik voel mijn toekomst weer terug komen. Ik zie weer veel dingen positief.
Ik moet er wel mee oppassen, dat ik niet teveel ga doen nu. Ik ben namelijk nog flink beroerd van de prednison zelf. Bovendien moet ik de 2 weken rust strict gaan aanhouden. Morgen ga ik mijn paspoort ophalen want die is klaar, en dan doe ik lekker helemaal voorlopig niksmeer.
Is er stress opkomst? Trek ik me er lekker van terug, mag niet, vermeid ik.

Mijn vriend is toenet geweest, het was heel fijn gelukkig.
Hij stond ook zó verstelt. Hij had hetzelfde gevoel, alsof ik pas voor het allereest in mijn leven weer liep.. Wat een prachtig gevoel..

Doodziek van de prednison

Vannacht begon het al... dat ik lag te slapen en wakker schrok om over te geven, uit schrik slikte ik het weer in.. En dat gebeurde zo'n 3 á 4 keer.. Als het niet meer is..

Ik voel me echt ziek door de vieze metaalsmaak in me mond, dit is veel erger dan het onder de eerste kuur was.. Ik zie de MS-verpleegkundige ook nietmeer morgen.. Die gingen naar een conventie ofzo..

Ik moet morgen weer opnieuw geprikt worden omdat het infuus eruit moest, had er veel last van en hij zat ook een beetje scheef.. Dus morgen optijd vertrekken naar het ziekenhuis, en hopelijk word ik niet nóg zieker...

Drinken lukt haast niet, en eten al helemaal niet.. Krijg nieteens soep weg..

Dit was mijn berichtje voor vandaag, ik ga nu slapen, voel me echt niet lekker.

Eerste dag prednison zit erop!

De eerste dag prednison lurken zit erop! Yeey! Nog 2 dagen tegaan.

Het begon niet al te lekker.. Ik had koorts dus er werd overlegt en er moest gewacht worden, later toen ik 37.8 had, toch maar gedaan.

Prikken aan links lukte niet, heel dom. Want er zat een dik bloedvat, maar hij ging er niet in ...Dus toch maar rechts geprikt.

Kan mijn tenen en voeten weer bewegen gelukkig!

De MS-verpleegkundige kwam ook nog langs. Ze belt over 2 weken om te vragen hoe het allemaal is, en mogelijk voor een nieuwe MRI-scan, om te kijken of we aan de Tysabri gaan.

Dus, stiekem hoop ik dat ik ervoor in aanmerkingen kom, omdat ik gek word van elke dag spuiten. Elke keer die ontstekingen en bloedvaten, is geen fijn gedoe.

Het gaat weer stukken beter! De verpleegkundige stonden verstelt te kijken hoe ik weg liep, hoe goed ik weer liep in tegenstelling tot toen ik aankwam.

Straks gaan we naar Schijndel, mijn neef is jarig, dus ff feliciteren. We blijven niet telang omdat ik goed uit wil rusten.

Joey was vandaag mee gegaan, een oude klasgenoot van me.

Heb erg gelachen met hem en vond het echt leuk me ''broer'' weer te zien haha.

Hij had een leuk en lief cadeautje meegenomen voor me, echt, heel schattig en leuk!

Een heerlijke reep chocolade!

Prachtig weer en wat foto's

Oh wat een heerlijk weer, het zonnetje schijnt, vogeltjes fluiten. HEERLIJK!

Ik voel me nog wel een beetje belabberd, maar morgen heb ik de predni'z'on hihi.

Hopelijk voel ik me dan stukken beter. Zal wel lukken, want ik ga na lange tijd weer een oude klasgenoot van de ICT zien, Joey. Dus dat word denk ik gieren en brullen, want we zijn zo gek als een deur samen.

In de zon kijken, mafhoofd haha.

A smile for today ( a pretty big one he? )

Geen commentaar bij deze foto, vind em gewoon mooi.

Reflectie in het raam.

Verder heb ik niet veel meer te melden, dus een kort en fleurig berichtje van mij deze keer, na al die stomme down-berichtjes hihi.

Groetjes, Jany

Het gaat niet goed hier..

Ik voel me zó extreem klote, dit heb ik lang nietmeer zo erg gehad. Het zat al een tijdje te rommelen, en nu is het er toch uit gekomen. Ben moe, futloos, nergens zin in, al het eten slaat op mijn maag, en wil het liefst de hele dag in bed blijven liggen..

Mijn vriend heeft vandaag ook h-e-l-e-m-a-a-l niks van zichzelf laten horen.
Zelfs het 1000x vragen om, al is het maar een dom hartje, als hij online is ook een lief krabbeltje uit zichzelf te sturen. Ik stuur em soms wel 3 krabbels per dag, en krijg 9 van de 10 keer NIETS terug. Ik vind het zo klote.

Ik ben ook heel erg zenuwachtig voor dinsdag, de prednison kuur..
Hopelijk gaat het allemaal goed, en heb ik dit keer geen gezeik met het infuus..

Ik weet het allemaal nietmeer. Zucht.

Raar..

Ik voel me leeg/emotioneel/verdrietig en alleen vandaag.. Voel me heel raar.. Me vriend was op msn, en dan moet ik weer 'n halfuur op een reactie wachten etc.. en dat voelt zó kut. Ik kan mijn voeten nietmeer zelfstandig bewegen sinds vannacht, en als je je dan zo genegeert voelt, komt zo bot en pijnlijk over.. Of ik belde vannochtend, omdat ik zijn stem wilde horen, maar dat maakte niks uit.. Hoezo maakt dat niks uit..?

Ik ga zo even een filmpje kijken, heb veel pijn in mijn rug.. Dus even lekker met mijn warmte-kussentje in me rug TV of een DVDtje kijken.. volgensmij word het een DVD want op TV komt niks boeiends..

Paniek..

Ik kan mijn voeten nietmeer bewegen door het klote gestress....

Rot dag..

there's just one person
who gives me hope and makes me happy..
without knowin' or even tryin'
how much he does to me, and my feelings..
and makes me love him,
with all of my heart..
GOD BLESS THIS PERSON

Hallo allemaal.. Vandaag, wéér zo'n rot dag.. Het regent de hele dag, veel alleen thuis.. En het moe zijn van het binnen zitten..
Ik heb teveel tijd om na te denken over mijn ziekte, en irriteer me dood over het feit wat ik nog allemaal moet regelen en doen.. Ik heb weer de hele tijd het gevoel van het moment van de diagnose..

De dag doorkomen word steeds vervelender..

Ik heb mijn kamer helemaal opgeruimt en me bed gedaan.. Het is allemaal weer knus en gezellig..

Ik mis me vriendje ook heel erg weer.. Ik hoop snel alles op orde te hebben..


Reality hit me hard today..
Groetjes, Jany

EDIT kan er ook nog wel bij.. me vriend gaat weer eens uit, naar 'n feest waar ik ook graag naartoe had gewillen, en dan nog een vette discussie krijgen, omdat hij niet snapt waarom ik niet wil dat hij gaat.. Dan krijg ik dingen naar me hoofd geslingerd zoals dat ik het hem niet gun.. Ik vind gewoon dat dit leuk had geweest om samen te doen, en niet iets om elke keer alleen te doen.. Hij gaat zovaak zonder mij weg, waarom kan hij niet 2 weekjes wachten hiermee, tot ik me beter voel? Dat is toch niet zoveel gevraagt? Ik wil er ook uit, zit verdomme altijd thuis.. Ik ga na me prednison kuur, en 2 weken rust erna, ook maar eens me uitgaans-leven inhalen en oppakken.. With or without him, want het is gewoon niet leuk meer zo, elke keer je vriendje uitgaan zonder mij.. En dan nog vertellen ''hoe gezellig het gaat worden''... Ik snap dát niet.. Ik begrijp heus wel dat hij ook eens alleen weg wil, maar het hoeft toch niet op deze manier..? We zijn pas 4x ofzo samen uit geweest, in 1 jaar en bijna 1 maand relatie.. Now, i really feel broken inside. Dit doet echt pijn.

De week is bijna voorbij..

Gelukkig. Dinsdag eindelijk prednison.. En dan maar hopen dat hij deze keer wat langer werkt dan de vorige keer. Ik voel me vandaag heel down, waarschijnlijk door dit depressieve winter-weer. Ik hoop dat de zomer zo snel mogelijk komt.

In ieder geval gaat dinsdag de prednison kuur van start.. Ik kan tot op de dag van vandaag mijn tenen nog niet bewegen, en ben nogsteeds elke ochtend bang dat ik weer opsta met een nieuwe klacht, net als eergister, kwam ineens de pijn in het gezicht aanzetten.. Dus de lyrica is zoals ik al had vermeld, nu 3 op een dag zo-nodig.

Me hormonen zijn ook flink vanslag, omdat het weer de 'tijd van de maand' is. Dus het weer, en dat erbij, me vriendje missen, werkt allemaal op me humeur nu.

Regen, regen en nog eens regen.. En de pijn is ook steeds moeilijker onder de duim te krijgen..
En moet nog zó veel regelen.. Uitkering, studiefinanciering, OV, paspoort, rabobank.. Ik weet er gewoon de tijd niet voor te vinden, terwijl ik niks doe..
Ik heb gewoon geen rust in mijn hoofd.. Gelukkig heeft me vriend vandaag bij de IB-groep het over mijn situatie gehad, en waarschijnlijk mag hij alles voor me regelen als ik een contract samen met hem teken.. Dus, hopelijk is dat al 1 last minder..

A smile for today..

EDIT.. zucht.. vandaag is weer eens zo'n dag, dat ik continue terug denk aan de 'dag des oordeels', de dag van de diagnose. De neuroloog liep weer eens uit, en zag hem voorbij komen lopen, ik lachde.. hij lachde niet terug. Dus dacht al; dit is niet goed. Deelde mijn gedachte met mijn oma en moeder, die erbij waren.

Even later hoorde ik mijn naam.. Ik moest naar binnen, ik kreeg eindelijk een uitslag.. ''MS''.. Het beestje wat mijn jarenlang heeft geterroriseert, en pijn heeft veroorzaakt in de benen, iets wat de huisartsen als ''groeipijn'' bestempelde.. Kreeg zijn naam.

De grond zakte onder mijn voeten vandaan, maar hield me sterk voor mijn oma en moeder. De neuroloog bracht ons meteen naar de MS-verpleegkundige, want ik dacht dat MS een spierziekte was.. Kreeg daar alles uitgelegt.. Hey, dat klonk allemaal niet zo eng als ik dacht.. (Achteraf verkeerde gedachtte, maargoed.) Eenmaal alles besproken te hebben, mijn eerste prednison kuur afgesproken.. De lumbaalpunctie zou later komen..

Liep samen met mijn oma het ziekenhuis uit, en belde me vriend, die heel nonchalant, (dom?) en nuchter reageerde, alsof het niets was..

Eenmaal thuis gekomen, kwamen de tranen, ik was er kapot van. Me vriend belde later terug.. Ik snikkend en huilend aan de telefoon, en hij kwam per direct.. God.. wat heb ik gehuilt die dag..

Only for you ..i dream again

Nikos Vertis - Mono gia sena (Only for you)

Put out the lights and let silence speak
there are times that the eyes say a lot
loneliness was not a good friend
I didn't had dreams,
until I met you and I live again from the start

Only for you I dream again
Only for you I erase the old things

You gave colour to a black-and- white life
I feel that together we will change everything

I will love you for as long as I will live
I give my life, to stay by your side

How many I was wrapped up to myself
drinks, cigarette, the known company
you came like sun in the cloudiness
and you resurrected me,
you gave me life in your first kisses

Only for you I dream again
Only for you I erase the old things
You gave colour to a black-and- white life
I feel that together we will change everything

I will love you for as long as I will live
I give my life, to stay by your side.....
Vandaag weer een heerlijke (4e) dag met mijn vriendjelief gehad.
Het was weer heel fijn en gezellig ookal had ik veel pijn.
Werd vannochtend wakker met een helse aanzichtspijn.. Dus weer een klacht erbij.
Slik nu mijn 3e lyrica per dag, en hoop dat het hiermee minder word, en de pijn beter onder controle blijft.

Gister avond ging ik mijn vriend tegemoet lopen omdat hij de bus had gemist, en ben toen ook lelijk komen te vallen ivm mijn balansstoornis, en slechte lopen..

MAAR HET WAS ZÓ FIJN EN LEUK.

Groetjes Jany

*EDIT* Mijn neef en zijn vriendin zijn vandaag langs geweest, en we hebben gezellig gekletst. Vond het echt fijn dat ze even langs zijn geweest.

Ik heb een heel leuk en lief cadeau van ze gehad:

De linker beer (genoemt Maiki) heb ik van mijn vriendje een poos geleden gehad, de kleine heb ik vandaag van mijn neef en zijn vriendin gekregen! En noem hem Jany hihi. Dus, Maiki&Jany.

Love.

Zondag middag naar mijn vriendje gegaan, in het restaurant in Doetinchem. We hebben het heel gezellig gehad, het was helaas niet druk in het restaurant. Heb wel weer gezellig gelachen en gedanst met mijn schoonmoeder en schoonzussen.

In de avond zijn we naar Utrecht gegaan en we hebben daar geslapen. Heb lekker uitgerust, en in de middag zijn we naar de AH gegaan, maar we moetten dan langs een straatje waar 'hoeren' zitten, dus dat was heel lachwekkend.

In de avond zijn we terug gegaan naar huis, Den Bosch, om mijn kamertje te showen hihi.

Er hangt nu echt zo'n lieve sfeer in mijn kamer, en werkt heel relaxend en ontspannen.
Vandaag was het weer een gezellige dag samen, flink gestoeit, elkaar lelijk zeer gedaan af en toe, maargoed, dat hoort bij stoeien haha.

Nu issie vertrokken naar waalwijk om te trainen en morgen heeft hij om 9 uur een toets. Hoop dat dit goed verloopt voor hem.

Mis de rotkop nu al. :D

Maar dit pakken ze me lekker nietmeer af!

Groetjes, Jany

EDIT De leukste verassing; me vriendje komt vanuit waalwijk terug hierheeeeeen, jippie!
Hij wilde me verassen, omdat hij me ook misde hihi. Nu komt hij hierheeeeen!

Eruit,yeaaah!

EINDELIJK! Ik ga eruitttt.
Ik ga zometeen douchen en me haren doen enz. en dan ga ik lekker naar mijn vriend in Doetinchem!! Heerlijk, ik ga het huis uit! Heb er echt zin in. Blijf lekker slapen, en morgen gaan we naar mijn huis, en dan kan hij me nieuwe kamertje zien, hihi.
Hij is zo gezellig, en knus, dat ik zóó rustig heb geslapen vannacht met mijn kleine nichtje!
We hebben eerst lekker een filmpje gekeken, Grave of the fireflies, en toen zijn we lekker gaan slapen.

Me vriend en ik gaan vanavond ook als het goed is naar een of ander nieuw café in Doetinchem, dus ben benieuwt, i got a 'date' hihi.

Groetjes, Jany

Make-over

Heb lekker vandaag mijn kamer een makeover gegeven, hij was te eentonig met alleen maar bruintinten, dus daar hebben we wat verandering in gebracht! Me moeder is naar de Xsenos gegaan om wat vrolijke kleurige goodies te halen, en zo hebben we het toch wat opgefleurt.

Mijn kikker-prins, hihi. (een spaar-potje)

Een nieuw lampe-kapje, had eerst bruin met witte, nu fleurige kleurtjes!

Het geheel van mijn kamer (nouja, het bed gedeelte, heb nog een grote kledingkast en TV-kast.)

Het ''altaartje'' op mijn nachtkastje, voor mijn overlede tante, Silvia.

Heb hard moette werken en ploegen en schoonmaken, maar vind het resultaat geweldig!
Verder is vandaag mijn nicht langs geweest met haar vriend. Was wel even gezellig.

Ik mis me vriend wel heel erg, maar morgen verras ik hem misschien, dat ik naar de zaak toe ga, hihi.

Groetjes, Jany

Voel me rot..

Me moeder is vandaag gelukkig thuis gekomen, maar voel me echt niet goed.. Me vriend doet heel kortaf enzo aan de telefoon en voel me heel rottig.. Ik mag zelf voorlopig niet bellen omdat me moeder een flinke rekening heeft gekregen.. Ik wou gewoon dat ik op het moment wat meer 'aandacht' kreeg van hem.. Ik heb deze week alweer 3x in het ziekenhuis gezeten enzo, me moeder in het ziekenhuis gelegen voor n bloedtransfusie, en met me tante met longkanker gaat het ookal niet goed.

Mijn tante is vandaag ook een halfjaar overleden.. ஜ
R.I.P. SuperSilly... My angel up in heaven..
*27-08-1967 - †16-07-2008

Het houd niet op..

Mijn moeder is nu al 3 weken heel heftig ongestelt, en heeft hier erg last van, ze is heel duizelig en voelt haar hoofd continue bonken,

nu is ze opgenomen in het ziekenhuis en moet een bloed-transfusie ondergaan...


Het houd niet op..

Vandaag ook weer teveel gedaan, 't voelt nu alsof ze me van nek tot onderrug als een varken hebben open gesneden.. Heb zó veel pijn nu.. Dus even lekker rusten, en vandaag een dagje dat ik niet spuit, omdat ik me niet goed voel..

Ziek van ziekenhuizen.

Ben vannochtend bij de huisarts geweest, om even mijn longen en keel na te laten kijken. (Bleef slijm ophoesten etc. dus wist dat er iets niet goed zat.) Ik vertelde dat ik over 2 weken een prednisonkuur moet, en dus voor die tijd 'gezond' wil zijn.

Ze heeft naar mijn longen geluisterd, en inderdaad, slijm in de longen dat vast zit. Dus weer een antibiotica gekregen voor 1 week, 3 maal daags. Nogmeer pillen, ''joepie''.

Ook moet ik zometeen weer naar het ziekenhuis, voor het VEP onderzoek, ben inmiddels echt ziekenhuis-ziek, zovaak zit ik er.

Ik wil rust, maar dat lukt niet. Ik zit in een molen van onderzoeken. Het is wel fijn, dat ze me binnenste buiten draaien om te kijken wat ik mankeer, maar word er gewoon beroerd van om continue in het ziekenhuis te zitten, en nieteens iets leuks kan ondernemen.

Ik ben mijn baantje kwijt, dus heb geen inkomen, kan niks leuks doen, niet shoppen zoals dat hoort op me leeftijd, of lekker ertussen uit, naar een bioscoopje, of uitgaan... Zucht..

Groetjes, Jany

Zucht..

Toch iets te voorbarig geweest met mezelf ''goed voelen''..
Moet nu 2x lyrica innemen omdat ik het anders toch niet uithoud van de pijn.
Me balans gaat ook weer achteruit..

Me vriend heeft vandaag een belangrijke toets gehad en nogsteeds niks laten weten..

Groetjes, Jany

Hihi

Ik voel me nogsteeds goed!!

Mijn vriendje is net vertrokken, hij is hier vanaf zaterdag avond geweest, tot een kwartiertje geleden. Ik mis die gekkert nu al. Hij is altijd lekker druk aanwezig, en als hij weg is mis je hem meteen. Morgen begint de toets-week voor 'em, en hoop dat hij het er goed vanaf brengt.

Hij heeft hier wel een beetje kunnen leren, maar ik was ook veel afleiding voor hem, hihi.

We hebben het echt heel leuk saampjes gehad.

Ook de lyrica werkt goed op mijn humeur, mijn dip is over, ik voel me vrolijker, dat me vriendje is geweest speelt natuurlijk ook heel erg mee, omdat we heel close zijn.

Hij was ook erg betrokken bij me de afgelopen dagen, en we hebben veel gelachen.

En dit samen met de oxazepam, en lyrica, werkt heel goed.

Wel word ik heel beroerd van het spuiten, omdat ik knollen van ontstekingen onder de huid krijg, wat me radeloos maakt waar ik moet prikken. Gister had ik weer een bloedvat tepakken, en nu zit er een dik ei onder de huid.

Groetjes, van een vrolijke Jany, hihi.

Weer een positief bericht

Voel me vandaag weer lekker door de lyrica, bijna geen pijn en voel me heerlijk rustig.

Mijn vriend is gister avond gekomen en is nu aan het leren met behulp van mijn moeder.

Ik vind het fijn dat hij hier is, ookal is er geen ''echt contact'', zijn aanwezigheid doet me gewoon goed.

Ik heb ook wat mooie kiekjes gemaakt weer, omdat toen ik mijn lyrica had ingenomen, en weer een beethe ''high'' begon te worden hihi, alles weer zo mooi vond,

deze keer lag ik bij de verwarming onder het raam, en lag een beetje te kijken naar de lucht, die mooi roze en blauw was.

Hoop dat jullie ze mooi vinden en ervan hebt genoten.
Ik hoop dat mijn vriendje nog een nachtje blijft slapen hier, en nog wat afleiding hebt, omdat ik momenteel heel bang ben. Ik verlies de controle over mijn lijf, en denk continue ''wat gebeurd er de volgende keer ?'' Het is heel beangstigend.

Groetjes, Jany

Voel me best goed

Sinds ik de Lyrica (een zusje van morfine, het zit tussen de pijnstiller en morfine in) ben gaan gebruiken (gister) heb ik aanzienlijk minder pijn.
Het lopen gaat nog wel heel moeizaam en kan mijn tenen nogsteeds niet bewegen.
Ook mentaal voel ik me beter door de Lyrica, het maakt me heel kalm, en kan nieteens meer een beetje stress voelen.

Bijvoorbeeld als mijn vriend zijn telefoon weer eens niet opneemt, normaal stress ik dan heelveel, nu ik de lyrica hebt ''boeit'' het me niet, en heb ik zoiets van; hij ziet dat ik heb gebelt, we zien wel wanneer hij terug belt.

Voel me hier heel erg door opgelucht.

Heb vannacht ook weer sinds het eerst in jaren tijd heel goed geslapen. :D

Joey heeft een ''cadeautje'' voor me gemaakt met mijn foto, and he is right.

IT'S MY TIME TO SHINE!

Groetjes, van een Jany die zich high voelt, hihi.

Nieuwe medicatie.

Ik ben vandaag bij de ms verpleegkundige en neuroloog geweest,
en we hebben overlegt over het feit dat ik mijn tenen nietmeer kan bewegen,
tevens is mijn balans en knijpkracht nietmeer in orde.

De pijn was ook nietmeer te harde, dus heb gelukkig nu medicatie waarvan ik na een halfuurtje al merkte dat ze werkte. Lyrica genaamt. Ik merk al veel baat hierbij.
Toen het inwerkte, kon ik zelfs weer zelfstandig plassen zonder op mijn blaas te hoeven drukken.
Nu het is uitgewerkt moet ik weer op mijn blaas drukken, dus weet dat het dankzij de Lyrica is.

Ook heb ik medicatie gekregen voor rust in mijn hoofd, het is geen slaapmiddel, maar puur voor rust. Heb me nog nooit zo ontspannen gevoelt als nu.

Dinsdag word ik gebelt of ik vooruit gang heb geboekt, zoniet, dan moet ik woensdag meteen aan de prednison. Is het wel goed, word het gewoon de 27e, 28e en 29e van januari dat ik de prednison krijg.

Groetjes, Jany

Wiggle wiggle, big toe

Een citaat uit Kill Bill vol.1 als Uma Turman haar tenen nietmeer kan bewegen..
Ik werd vannochtend wakker en merkte dat ik mijn tenen van mijn rechtervoet bijna nietmeer kan bewegen, en dit werkt heel beangstigend..

Heeft iemand hier ervaring mee?

Groetjes, Jany

Eenzaam

Ik voel me heel erg eenzaam de laatste dagen.. Onbegrepen, niet serieus genomen.. Het is net of de omgeving doet, alsof alles maar goed met me gaat.. Ik snap dat ze het soms ook motiverend bedoelen, maar ze moetten ook begrijpen, dat ik het ook niet allemaal aan kan op elk moment van de dag.

Ik ben altijd al een erg emotioneel type geweest, en dit is gewoon allemaal heel aangrijpend voor me..

Bovendien moet ik nu weer tot het eind van de maand wachten voor de nieuwe prednison kuur, en nee, dat is NIET GOED. Want ik moet met pijn blijven lopen, en daar word ik niet goed van.
Als ik tegen mensen zeg dat het uitgestelt is, is hun reactie; dat is toch goed? NEE DAT IS NIET GOED; IK LOOP MET PIJN VERDOMME. (sorry, frustratie.) Maar dit soort onbegrip bedoel ik dus.

Mijn oma heeft griep bijvoorbeeld.. Ja, een griepje, een dood gewoon griepje, mijn vader, bezoekt haar elke dag, mijn neef ook, ze word verzorgt, er word bezorgt over haar gedaan.. Terwijl ik met de dag achteruit ga, en aan mij nieteens word gevraagt hoe het met me gaat.. Is dat omdat zij oud is, en ik jong? Hebben ze zoiets van; jij bent jong jij komt er wel? Beseffen ze dan niet dat ik jonger ben, met minder levenservaring en heel wat meer in paniek? Ik wou dat ik maar een gewoon griepje had dat overging, maar nee ik zit met een ongeneselijk MonSter in me lijf te koekeloeren.

''TOO BE FORGOTTEN IS WORSE THAN DEATH''

Maar zij die hun hoop op de Here hebben gevestigd,
zullen hun krachten weer terug krijgen.
Zij stijgen op met vleugels als van arenden;
zij zullen voortsnellen, maar niet moe worden;
zij zullen wandelen zonder uitgeput te raken (Jesaja 40: 31)

Ik moet trouwens ook eens goed gaan praten met mijn vriend. Er zijn een paar dingen die mij flink dwars zitten en de wereld eens uit geholpen moette worden, deze stress kan ik er namelijk niet bij gebruiken.

Een nummer wat mijn emotie goed uitdrukt:

Gedicht

Een mooi gedicht dat ik vond op een website, helaas niet door mij dus:

"Terug in het bewuste,

ontdek ik dat ik niet spreken kan.

Ik sein commando's naar mijn lippen

maar mijn mond wil niet gehoorzamen.

Ik zie de mensen om me heen

ik hoor ze vragen, en zie ze mijn antwoorden niet begrijpen.

Langzaam begrijpen ze dat ik ...dan drijf ik weg uit hun midden.

Hun ogen zien machteloos toe

hoe ik verdrink in de eenzaamheid."

Sneeuw!

Het heeft heerlijk gesneeuwt! Ik hou van sneeuw, het vrolijkt zo op! Alles is lekker licht buiten en nietmeer zo somber. Ookal krijg ik door de kou meer pijn, het werkt positief op mijn humeur als er sneeuw ligt!

Heb vandaag prachtige foto's gemaakt van mijn oudste en grote hond in de sneeuw (zoals jullie zien hihi) Hij is bijna 12 jaar oud, maar gedraagt zich als een puppy als het heeft gesneeuwt!

als je even op deze foto hieronder klikt, zie je hoe mooi hij is. Vind dit een super mooie foto!

Hond en vogelpootje in de sneeuw, hihi:

De chihuahua (de jongste en de kleinste) in zijn winter-outfit haha. Meet Frunnik:

Frunnik & Rakker saampjes!

Verder was het niet zo'n bijzondere dag. Heb even bij mijn tante gezeten die longkanker heeft.
Daarna ben ik weer naar huis gegaan om naar de MS-verpleegkundige te bellen, om te vragen hoe het zat met de nieuwe aankomende prednison kuur.
Wat blijkt? Ze kunnen pas morgen met de neuroloog overleggen, dus hoor het morgen pas.

[EDIT] Straks ga ik denk ik lekker nog even liggen gamen ofzo. Ik hoop snel me vriendje weer te zien, want ik voel me flink verrot. Zit echt niet lekker in mijn vel (het is weer avond). 's Avonds komt er zo'n deprimerend gevoel bij me opzetten en weet dan geen raad met mezelf. Het spuiten deed weer flink pijn, dat is zo rot aan copaxone; je moet elke dag spuiten, ben nu ten einde raad waar ik morgen zou moette prikken.

Hebben jullie hier ook last van, avond depressies?

Groetjes, Jany

Zucht..

Een lange nacht gehad, tot half 8 gewacht op me vriend, dat hij eindelijk thuis was van het uitgaan en mij belde, 5e keer deze week zonder mij. Gezellig he?

High School Musical 3

Vandaag ben ik gezellig met mijn nichtje naar High school musical 3 geweest, het was super gezellig met zijn tweetjes. Heerlijk ertussen uit geweest en voel me meteen een stuk beter!
Vind het heerlijk om weer lekker de deur uit te zijn geweest en eens niks aan me hoofd te hebben. We hebben lekker gesnoept, gedronken en gezellig film gekeken!

Tevens hebben we afgesproken dit lekker vaker met zijn tweetjes te doen, zo'n vriendinnedagje!

Hier een mooi nummer uit HSM 3; ''Scream''



Groetjes, Jany

Emotioneel het nieuwjaar in

Zoals de titel al zegt.. Ik ben de afgelope dagen heel erg emotioneel en kan er niet achter komen wat me zo dwars aan het werken is.. Ik heb geen idee wat er in me hoofd zit, omdat er zó veel door me heen gaat de laatste tijd. Ziekenhuis bezoeken, weer een nieuwe prednison kuur tegemoet in het nieuwe jaar, terwijl je toch goed het nieuwjaar in hoort te gaan normaal gesproken met veel gezelligheid, ben ik juist heel emotioneel omdat ik niet weet wat me verder nog te wachten staat.

Ik voel me momenteel gewoon dood ongelukkig. Ik wil weg, eruit, ontsnappen aan de gedachte van mijn ziekte, het sloopt me gewoon...

Even een kort berichtje

Omdat ik helemaal uitgeput ben van gisteren en vandaag.

Ten eerste:

IEDEREEN EEN GEWELDIG, GELUKKIG EN GEZOND NIEUWJAAR GEWENST!

Ik heb nieuwjaar besloten bij mijn schoonouders te vieren, omdat mijn vriendje ook jarig was gister. We hebben het in het restaurant in Doetinchem gevierd, en het was HEERLIJK!

We hebben gedanst, heerlijk gegeten, gelachen en plezier gehad.

Om 12 uur hebben we iedereen gelukkig nieuwjaar gewenst,
maar dat niet alleen.. Ik en mijn vriendje hadden nog iets extra's; 1 jaar samenzijn.

EEN HEERLIJKE AVOND GEHAD! Wel waren we pas laat terug in Utrecht (bij me vriend thuis) en heb daar flink uit liggen rusten en slapen. En bon bons ala Lady en de Vagebond-style gegeten, hihi.

Groetjes, Jany