Wachten

Na het klote gedoe in Amsterdam toch nogsteeds aan het wachten tot me neuroloog langskomt.
Ik weet nu nogsteeds niet waarop of waar aan, en dat maakt me gek. Ook wil ik het ziekenhuis uit, heb het gehad hier. Kan beter thuis zitten dan hier, aangezien ik hier toch net zoveel als thuis kan. Ik begin er gewoon helemaal vanaf te raken. Ik trek het niet als ik hier moet blijven..

Maiki is gisteren nog langs geweest. Was erg blij met zijn bezoek..

Tsja...

Ben weer eindelijk met verlof uit dat klote ziekenhuis. Ik word er gek, ik sta téveel stil bij mijn ziekte en wat ik kwijt ben. Ik haat het. Ik wil verdomme weer lopen. Mensen kijken, maar kijken niet uit. Het VU in Amsterdam waren pure bloedhonden en mogen van mij kapot vallen.

Ik zit tot in mijn nek in de shit heb ik het idee steeds meer, en het word steeds lastiger mijn hoofd boven water te houden. Het niet kunnen lopen, niet vrij te zijn, verstikt me zoals een langzame verdrinking. Ik voel me eenzaam, ik voel me kut, ik voel me in de steek gelaten. Ontdanks ik lieve vrienden en ouders om me heen heb. Het word inmiddels veelste veel.

Ik krijg klap na klap te verwerken. Ik rook inmiddels zo'n 2 pakjes sigaretten per dag, en dit is ook niet bevordelijk voor mijn gezondheid.

Ik heb ik niet om gevraagt, en toch krijg ik het voor mijn kiezen, maargoed, niemand kiest ervoor. Ik heb dromen, die nooit uit zullen komen. Mijn MS heeft me zowat alles ontnomen.

Maiki zegt dat dit het niet is, toch weet ik dat dit wel de reden is. En buiten dat, me thaiboksen, me school, veel ''vrienden'' kwijt geraakt, achterlijk gedoe mee moette maken.

Toch, heb ik Chris, Maryjet, Soraya, Lisanne, mijn ouders, en een hoop mensen via het internet die me steunen, desontdanks, voel ik me leeg. In noir was er een uitspraak ''Hoe meer mensen ik om me heen heb, deste eenzamer ik me ga voelen.'' en kan me hier heel goed aan relateren. Ik heb in 10 maanden nu al zoveel voor me kiezen gekregen, eigenlijk al zo'n dikke 2,5 jaar, sinds het ziekbed van mijn overlede tante Silvia. SuperSilly. Waarom gebeuren deze dingen toch? Wie is er zó ziek, dat dit soort dingen op de wereld gebeuren? Waarom worden mensen ziek, zo erg ziek, dat hun leven belemmerd word, het feit te KUNNEN leven. Willen ligt het vaak niet aan, bij mij al helemaal niet, maar wat moet ik zo, vraag ik me vaak af. Of wat moet ik ervan maken als ik niksmeer met me armen kan? Als ik mensen laat voelen hoeveel kracht ik in me handen heb, schrikken ze. Ze staan perplex. Ik sta zelf ook perplex. Ik, ziek? Ik zie er toch niet ziek uit? Ik klink toch niet ziek? Ja, nu wel, omdat ik me behoorlijk klote voel. Maargoed, ergens vliegt tegenover mensen toch weer die muur om me heen, dat masker van een clown. Humor, lachen, opvliegerigheid, alles. Behalve verdriet..

''Walk my shoes, just to see, what it's like, to be me. I'll be you, let's trade shoes Just to see what it be like to feel your pain, you feel mine. Go inside each other's mind, just to see what we find. Look at shit through each other's eyes. Don't let 'em say you ain't beautiful. They can all get fucked. Just stay true to you..''

Ziekenhuis

Het is weer zover, ben afgelope donderdag opgenomen i.v.m uitval van kracht in me handen,
ben nu even heerlijk op verlof, maar mag niet thuis overnachten door teveel uitval.

Ze zijn nog aan het vervelen qua pijn medicatie hoe ze dat moette doen, en krijg nu amitriptolyne erbij, om de lyrica te versterken en paracetamol erbij..

Verder moet ik wachten tot maandag tot van Munster terug is van vakantie.. De overwegingen zijn; stootkuur gammaglubine,chemo en verder weet k het eigenlijk niet, ziee wel wat er op me pad komt..

Uitputting..

Sorry voor dat ik een paar dagen niks heb geblogt.
Ik heb gisteren mijn Tysabri kuur weer gehad, nummer 3.. en dit is zéér slecht bevallen.
Een van de verpleegsters was zelfs beledigd dat ik vroeg om mijn favo verpleger om te prikken.
Ja hallo, ik kom niet voor mijn lol, wees een beetje flexibel? Hormonale kut. (Sorry voor het taalgebruik, maar wat een ongelooflijk rotwijf was dat).

Sowiezo heb ik bij de Tysabri dat ik er érg moe van word en val na de kuur als een blok inslaap,
dit keer, was ik kots en kots misselijk. Ik voelde me beroerd, had het gevoel alsof ik elk moment moest overgeven en vandaag doet me hand erg vreemd waar het infuus heeft gezeten.
Hij word steeds paars/blauw, echt héél erg, net of mijn hand afsterft, doet intens veel pijn, en later trekt het weer weg. Vreemd.

In ieder geval, ben ik nu ook erg moe, ook wat het allemaal met zich meebrengt.

Ik heb vandaag de MS verpleegkundige gebelt, wat een fijne vrouw blijft dat, tsjonge. Ze doet echt alles om me te helpen.

In ieder geval, als het primair progressief blijkt te zijn, is het aan mij de keus om wel of niet door te gaan met de tysabri, ja.. moeilijke keus.
Want, als je niks doet, gebeurt er ook niks. Ik wil alles eraan doen die MS tegen te houden,
maargoed... Misschien doet het wel meer kwaad dan goed? Want ik hang nu al sinds half mei, in alleenmaar de neerwaartste spiraal, ik word er gewoon niet goed van.

Ook de lyrica 600mg helpt niet, ik heb nogsteeds veel pijn, vooral in de benen, messteken, verschrikkelijk.
Hierover is het misschien verstandig volgens de MS verpleegkundige om door verwezen te worden naar de Pijn-Poli. Misschien dat ze me daar met iets kunnen helpen.

Er gaat vanalles door me heen, en wacht nogsteeds op die oproep van het VU in Amsterdam,
ik vind het echt heel frustrerend al die onzekerheid.

Revalidatie moet ik ook nog maar afwachten of het mag met al die achteruitgang,
als het in ieder geval doorgaat, krijg ik hydrotherapie.

En moet er weer vroeg uit, morgen vroeg de uitslag van de echo van de nieren,
ben benieuwt wat me nu weer tewachten staat..

De eenzaamheid moord me uit, de onzekerheid, ik weet het gewoon allemaal nietmeer.
Wat moet ik doen? Wat kan ik doen?

.

''It's hard to wait for something that you know might never happen , but it's harder to give up when you know it's everything you want..''

Het zit weer tegen

Het gaat steeds slechter hier. Mijn linker hand tintelt nu verschrikkelijk en onderbenen ook,
ik ben bang dat mijn armen ook naar de klote gaan...

Buiten dat is mijn moeder gisteren ook geopereert aan d'r baarmoeder,
en heeft van 1 tot 8 in de behandelkamer gelegen, want schijnbaar zat de baarmoeder vast aan d'r blaas en dikke darm. En er was ook iets wat op d'r eierstokken zat, wat ze weg hebben moette halen..

Blegh, het word teveel zo..

Grieken in tilburg, ijs eten, zwemmen en touren

Gister ben ik met Chris lotgenoot/goede vriend lekker wezen Grieken in tilburg. Het was super gezellig! Ben de naam van de griek kwijt, maar ga er maar niet eten, haha! Je krijgt erg weinig, we we're still hungry after!! :( Het was een super mooi restaurant, dat wel, maar het eten was gewoon niet je-van-het. De tsatsiki kon niet tippen aan die van mijn ex zijn moeder, of van mijn eigen moeder! Maargoed, het was super gezellig, en daar gaat het om.

Daarna zijn we lekker ijs gaan eten in een erg drukke ijs-salon, nondeju zeg. Dat was erg druk. Na het ijsje besloten we richting een parkje te lopen wat erg mooi was *was ook zo* , we waren nog een erg leuk bord tegen gekomen waar we echt plat van het lachen om hebben gelegen. ATTENTIE MENSEN MET MS, we worden gemaakt! Hahaha.

Ik heb nog een aantal andere mooie foto's gemaakt, niet veel, maar zal ze onderaan dit bericht zetten of morgen een apart berichtje. Ik had gisteren overigens echt geen energie meer over om te bloggen, dus dacht; doe dat vandaag maar!
Alhoewel ik nu ook zit te knikkebollen achter de laptop in me warme bedje omringt door me knuffelbeesten, wil ik even mededelen hoe leuk me dag gister en vandaag was.

Vandaag heb ik een telefoon-uit-dagje gehad, zodat ik lekker mijn gang kon gaan vandaag.
Ik heb de hele dag bijna gezwommen in ons zwembad, dit was echt heerlijk. Heb een aantal baantjes getrokken en voel me een stuk beter erdoor. Ben wel weer achteruit gegaan, maar daar merk ik in het zwembad toch niks van!

Na het zwemmen ben ik gaan rusten en toen ik wakker werd, was Levi er al. We hebben film gekeken die ik in de middag van hem had gehad, kan nu even niet op de naam komen, maar het was een super gave film! Hij beviel me echt goed!

Levi en ik hebben net ook nog een heel spookachtig eng ritje om de Oosterplas gemaakt, brrrr wat was dat echt SUPER creepy. Het leek wel of steeds me strot dicht werd geknepen.. BLEGH!

En daarna vonden we dat we wel wat lekkers verdiende, en zijn we naar Picobello gegaan, heb ik een OVERHEERLIJKE durum op, en Levi een broodje doner. Oh, voor het aller eerst, vond ik een durum lekker! Good job Piccobello, en ze zijn nog nieteens duur.

Nu vind ik het wel weer welletjes, ik ga slapen, morgen vroeg dag.
Mijn moeder word geopereert, haar baarmoeder moet eruit, en ik moet voor het eerst naar revalidatie. BLEGH

ps; hoop dat de aftersun gaat helpen haha. xD

Ziek en pijn

Vandaag gaat alles fout, ben best agressief voor mijn doen. Zou dit van de lyrica kunnen komen?
Ik voel me erg klote, en heb het idee alsof ik koorts heb. Ik voel me niet lekker en voel aankomen dat ik ziek aan het worden ben.

Heb gister nacht nog met Levi Silent Hill gekeken, en nu is hij ook hier dus hou het kort,
heb ook weinig zin om te bloggen. De pijn gaat ook niet weg, heb inmiddels lyrica 3 van de 4 op, maar wil nummer 4 nog even uitstellen omdat dit slapeloze nacht nummer 100000000 gaat worden..

Ik ben heel erg de kluts kwijt.

Morgen heb ik de echo van de nieren, en ga in de avond met een lotgenoot, Chris, uiteten.
We gaan in Tilburg naar de Griek, hoop dat ik me dan wat beter voel dan nu..

Ontsnapping aan de realiteit

Vandaag begon de dag erg rot. Ik sliep om 7 uur pas, en mijn moeder maakte mij om half 12 plots wakker, om te vragen of ik mee naar de stad ging. Mijn gevoel zei nee, en heb dit gevolgt, ik heb even geen behoefte om eruit te gaan..

Later zat ik op de bank, bij aan het komen, wakker aan het worden etc.
Na een tijdje belde Maiki plots op, had dit totaal niet verwacht. Overigens had ik hem liever niet als wel gesproken achteraf, omdat het hem weinig schijnt te doen.. Maargoed, dat zegt meer over hem dan over mij. Ik kan me uiteraard ook vergissen. Het doet er ook niet toe eerlijk gezegt.
Ik had hem gezegt hoe ik me voelde en erover dacht en dat ik al enkele dagen veel huil, en waar ik over na liep te denken om alvast veel te gaan regelen.

Na dit telefoon gesprek, schoot ik ineens weer vol, en begon te huilen.. Mijn moeder kwam binnen en troostte me. Ze had een slim idee bedacht om me haar te wassen, liggend op de hangmat, en de tuinslang aangesloten op de warme kraan. Dit hebben we dus zo gedaan.

We zouden samen boodschappen gaan doen, voor de kipkerrie die ze voor me zou maken, maar er kwam niks van omdat Levi kwam aangewandelt, we hebben wat geouwehoert, en daarna moest hij eten. Ik ben toen even gaan slapen, want was erg moe geworden. Tegen de tijd dat ie weer terug kwam, moest ik eten. Was geirriteerd over vanalles en nog wat. (Nu nogsteeds). En heb wat kipkerrie op.

Later ben ik naar buiten gegaan en in de lounge gaan zitten, naar een tijd pijnzen om het zwembad in te gaan, besloot ik het gewoon te doen, en het was heerlijk.
Normaal lopen, plezier hebben, mezelf normaal voelen..
Een ontsnapping aan de realiteit..

Morgen komt Maryjet, ik hoop dat ik niet te moe zal zijn en me enigsinds goed zal voelen..