Er helemaal doorheen

Ik zit er emotioneel even helemaal doorheen.
Wil niet zeggen dat ik me vechtspirit kwijt ben, ik moet dit gewoon allemaal even tot mezelf laten komen en het gaan 'accepteren'...

Nog geen jaar de diagnose, en nog een diagnose er bovenop... nouja, moet er vanuit gaan volgens de MS verpleegkundige, dus zal het wel zo zijn, en wat me lichaam, MRI, en prednisolon betreft, duid er ook allemaal op... I'm losing it.

Heb even de strijdbijl weggelegt, om mezelf weer ff bij te laten komen... Me batterij weer opladen om verder te kunnen... dit helse bericht te accepteren... en de gebeurtenissen ook, wat ik nietmeer zelf kan...

''Een vos verliest zijn haren, maar nooit zijn streken..''

Primair Progressief...

Vannochtend belde mijn moeder mij wakker... Ze had de MS-verpleegkundige gesproken..

De MS-verpleegkundige had het volgende te zeggen: We moette ervan uitgaan dat het Primair Progressief is... en moet binnekort naar het VU in Amsterdam, hier schijnt een neuroloog in dienst te zijn die zich in de PP-vorm specialiseert.. en ook erg goed in het lezen van MRI's..

Ik ben er helemaal van ontdaan.. Ik vermoedde het zelf al, maar als dan iemand zoiets zegt die er daadwerkelijk verstand van heeft, komt het toch erg hard aan...

Ik ben nu wel enigsinds rustig, het komt nog niet goed door... Ik ben zó jong, en dan al die vorm moette hebben? Hoe? Hoe kan zoiets nou gebeuren? Bij mij? Ik snap het niet. Het komt niet door.. De dag dat het officieel voor me zal worden is denk ik zodra we naar Amsterdam gaan..

Klein stapeltje lyrica he??

Ik ben erg benieuwt wat de dag me verder brengt.. Ik voel me erg raar. Heb ook meteen Chris gebelt, een lotgenoot...
We willen al heel erg lang samen naar de Griek in Tilburg gaan, maar werd telkens uitgesteld door slecht nieuws, of slechte gebeurtenissen..
En nu hebben we gezegt; We zetten er spoed achter, en moet maandag vrijhouden, want we gaan a.s. maandag grieken! Heb wel die dag om half 12 een echo van de nieren, en we gaan dan lekker in de namiddag eten! Heb er zin in.

''there once was a little girl, who never knew love... until a boy broke her heart..''

Klote dag

Vandaag is een klote dag. Alles zit tegen, blijf achteruit gaan, en heb 4 koortslippen op mijn onderlip die erg veel pijn doen. Ik baal vandaag en heb het gevoel alsof ik elk moment in janken uit kan barsten.

En dan moet ik ook nog eens een randdebiel van een ex hebben die alles maar doet wanneer het hém uitkomt, JA HALLO, IK HEB HET MOEILIJK, DENK VERDOMME OOK EENS AAN MIJ? IK BEN EEN MENS MET GEVOELENS ENZO JA? GEEN IDIOOT WIE JE ZO BEHOORT TE BEHANDELEN. GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRAAA! ECHT,ik kan em soms wel zo verrot schelden om zijn gedrag, hij vergeet me, hij denkt amper aan mijn gevoelens, zijn wil moet altijd maar wet zijn, is zo egoïstisch als de neten en doet maar wat ie wil, zonder er aan te denken dat ie mij misschien zou kunnen kwetsen, bellen wanneer die wakker word, of voordat ie gaat stappen of gaat slapen, lekker wanneer het HEM uitkomt, het zal nou nooit eens zijn van; góh, jany behandelt me altijd zo lief, en ze heeft weer eens zo'n lief bericht gestuurt voor de 347329874938e keer, laat ik eens iets liefs terug doen!! PFFFF.
Ik denk dat ik ook maar eens eens de zelfzuchtige bitch uit ga hangen, lekker aan mezelf denken.



Pfoe, dat lucht op.

Verder zou ik het fijn vinden, om wat reacties op mijn blogs te ontvangen, om te kunnen zien wie het allemaal leest zo, en zoals nu, een steuntje in de rug te ontvangen.

I FEEL LIKE CRAP. BAH! Tyfes MS.

''De leugen is met de lift, de waarheid is met de trap, de leugen is er eerder, maar de waarheid is onderweg...''

ps, mijn oma heeft vandaag ook haar excuus aangeboden gelukkig..

Verdriet verdronken

Vandaag begon als een klote dag, erg veel pijn en een zeurende oma. (Dat is dan het laatste wat je aan je hoofd wil, geloof me.)
Bovendien was ik erg aan het nagaan over mijn achteruitgangen, en de permanente schades van littekenweefsel. Een totale baaldag dus.

Later begon mijn oma flink te discussieren en bladibla. Gelukkig kwam Levi me ophalen, dus kon heerlijk weggaan. We gingen naar zijn moeder omdat die jarig was. (Nu was, omdat het 12 uur is geweest) Was dus even mijn redding in nood,dat Levi er op dat moment was en ik weg kon.

Heb het super gezellig gehad en lekker aan de mixdrankjes gezeten. Ik was heerlijk even dronken, gezellig, en had het zo naar mijn zin met Diana, die veel dezelfde klachten heeft als ik, maar geen MS maar een andere aandoening.

We hebben gezongen, gelachen, en heel gek gedaan en gestoord gepraat haha. Ook met Jenneke en Sharon heb ik erg gelachen (Levi zijn zussen)
Levi was werken dus heb em weinig gesproken, maar deze avond was geweldig en heerlijk, geen seconde stress aan mijn kop, HEERLIJK gewoon.

''and the weather's so breezy, man why can't life always be this easy?''

Flink aangeslagen..

Vandaag ben ik in het ziekenhuis geweest voor het V.E.P. onderzoek, alles ging goed en was erg snel klaar. De uitslag daar integen, moest ik ERG lang voor wachten door een fout van de secretaresse en het verdwijnen van mijn dossies (2e keer bij oogheelkunde haha, dosier-mysterie!).
Toen het uiteindelijk allemaal geregeld en goed ging, en me dossier bovenwater was,
kwam de uitslag.

Mijn rechter oog was nogsteeds wat vertraagd, en vermoedelijk door het littekenweefsel, maar om dit zeker uit te sluiten, moet ik over 6 weken wéér terug komen. Blegh.

Vandaag slaat de lyrica echt erg hard aan. Heb net zo'n 3 uur in erg vaste slaap gelegen, ik was niet wakker te krijgen.
Ik voel me erg vermoeid vandaag, en nu nog na de 3 uur slaap.


'In your arms or far from sight I'll be your light ..Like the lonely moon..''

edit:Levi is gisteren middag en avond nog langs geweest. Het was erg gezellig, en haalt me in de middag op om naar zijn moeder te gaan, die is vandaag jarig.

The me from long ago sleeps in my heart..

Can you still see your dreams in the distant, starry sky?
Are they more vivid than they were when you were little?
When one forgets to put the emotions that overflow in her heart
to rest, they burn the color of passion.

I used to believe without a doubt that I could reach my dreams, no matter how far off they were.
But that me from long ago now sleeps inside my heart.
Dreams are more fragile and fleeting than a glass rose,
so then why are we destined to dream?

Sometimes two dreams can turn into love,
but there are also times when they can't.

Even when they're alone, people want to share their feelings, but it can be so hard. Words are powerless to express one's feelings, and sometimes they become a silver knife.

Even when they're alone, people want to share their feelings, but it can be so hard. Words are powerless to express one's feelings, and sometimes they become a silver knife.

I used to believe without a doubt that I could reach my dreams, no matter how far off they were. But that me from long ago now sleeps inside my heart.

----------------------------------------------------------------------------------

Vandaag is een rare dag.. Ik voel me heel erg raar. Misschien is het wel van de lyrica, misschien wel niet.. Ik voel me erg eenzaam. Het is een naar gevoel. Ik merk dat ik erg veranderd ben, ik ben rustiger geworden. Serieuzer.

Het is niet op een slechte manier gelukkig, ik kan me minder druk maken over dingen waar ik vroeger mijzelf erg druk om kon maken. Nu heb ik zoiets van ''het is het niet waard.'' Ik voel me meer in rust met mijzelf. Toch, vandaag, voel ik me raar. Ik weet geen raad met mezelf, of wat ik moet doen, wat kan ik doen? Ik ga steeds verder achteruit, en word steeds zwakker. Toch blijf ik doorzetten. 10 augustus moet ik weer aan de tysabri. Ik hoop dat het snel zijn werk gaat doen, en ik niet progressief blijk te zijn.

''Laat je niet terughouden door het verleden''

...

''Love may kill people... but hatred cannot save them.''

- noir, kirika.

Luie dag..

Vandaag heb ik een lekkere luie dag, het is zaterdag en ik doe lekker rustig aan vandaag.Ik heb vandaag 2x 150 mg lyrica ingenomen, omdat bij 1 de pijn er toch nog doorheen kwam..Ik voel me best goed, de lyrica werkt positief op me mood, ik voel me pijnloos erg fijn. Na al die pijn de afgelope tijd, ben ik eindelijk pijnloos. Heerlijk.

Vanavond ga ik met Lisanne lekker Noir verder kijken! En ben vanplan na Noir, Gunslinger Girl te gaan kijken, dit is ook een erg mooie serie. En daarna gewoon wat leuke anime films. Ik kan eindelijk weer op mijn gemak films kijken. Dit lukte voorheen niet i.v.m mijn concentratie. Ik was er mentaal niet bij, en nu wel. Ik ben zorgeloos nu.

Ik voel wel de diagnose Premair Progressief aankomen, ik blijf het vreemd vinden dat ik achteruit blijf gaan. Het is een groot MySterie. Je weet nooit wat je de volgende dag te wachten staat, en ben ook vaak bang om te gaan slapen, omdat je nooit weet wat er weer weg is als je weer wakker word.

''Slapen is oefenen voor het grote stil-liggen.''

Erg fijn!

Ik heb het onwijs leuk gehad afgelope donderdag. Ben met Chris (lotgenoot met MS) en een vriendin, Lisanne naar de Tilburgse Kermis geweest, het was erg leuk.
Alhoewel we niet echt veel van de kermis hebben gezien, maar bijna heel de avond gespendeert hebben in een Irish Pub, wat erg gezellig was. Ik was extreem hyperactief en die avond heeft me echt goed gedaan. Heb nog 3 knuffelbeesten gevangen en 1 ervan aan Chris gegeven voor zijn crush, haha!

Vandaag heb ik wel die leuke avond uit moette betalen helaas, met erg veel pijn. Gelukkig hebben ze de lyrica opgehoogd, en helpt het nu wel, alleen word er een stuk meer ''stoned'' van..
Moest ook naar de oogarts, ze was behoorlijk geschrokken om me nu al in een rolstoel te zien, met de ogen was alles enigsinds goed, geen acute verontrustende dingen, maar moet maandag wel een VEP onderzoek weer ondergaan, voor de zekerheid.

Naardat ik terug kwam, ben ik weer terug naar bed gegaan en heb tot 3 UUR liggen slapen!! Was helemaal op, en vervolgens toen ik wakker werd, kon ik niet uit bed komen van de pijn, dus Lisanne kwam mij de lyrica brengen, en dit begon na een halfuurtje te werken, en heeft heel lang gewerkt. (waarschijnlijk omdat ik mezelf erg rustig heb gehouden vandaag). We hebben lekker de serie Noir liggen kijken op de bank, we zijn bij DVD 3 van de 7, dus voorlopig zijn we er nog wel zoet mee.

Maiki doet ook best vaag, hij had geen geld om naar mij toe te komen, maar wel geld om nu rond te hangen en te stappen... Juist ja.

''Dear heart, i met a boy, prepare to shatter.''

Feestje

Vandaag was het feestje van Lisanne, om het vol te kunnen houden heb ik extra rustig aan gedaan vandaag, en lekker in het zwembad liggen dobberen. Ben nog eens lekker flink verkleurt ook!! Haha.

Het was erg gezellig. Erna zijn we nog eventjes bij mij thuis geweest en hebben weer wat gelachen,

ben erg moe nu, en heb erg veel pijn... Dus vandaag een korte blog entree..

''this pain is killing me..''

Slapeloosheid

Slaap problemen, typisch een MS klacht... eentje die me al jarenlang terroriseert, maar nu erger als ooit van te voren, het voelt net alsof ik niet durf te gaan slapen, het is erg raar... Ik ben elke keer bang weer wakker te worden met een nieuwe klacht, vaak slaap ik nu van 5 uur/half 6 tot een uurtje of 10/11... Ik snap er niks van, want ik word erg moe, maar het slapen lukt absoluut niet... Ik ben erg onrustig en stress over vele kleine rot dingentjes die mij bezig blijven houden en terroriseren. Ik weet niet wat ik ermee aanmoet, want praten erover lukt niet, met niemand niet. Ik voel me als een lopende tijdbom...

Pijnlijk..

Zo..vannacht ging het absoluut niet goed. Heb liggen huilen als een klein kind van de pijn en voelde me er zo ziek van, en ja hoor, vandaag, zelfs na 2x lyrica in genomen te hebben, voel ik me nog niet goed en heb nogsteeds intens veel pijn.... er spookt vanalles door mijn hoofd en weet er absoluut geen raad mee. Ook voel ik me soms het vergeten zieltje overal.. Heel vreemd gevoel, het is niet daadwerkelijk zo, maar soms voel ik me echt genegeert..

''to be forgotten is worse than death''

.

Kon ik maar...

Kon ik maar weer vanalles zelf.. Momenteel gaat het nogsteeds allemaal achteruit. Ben vanaf Mei alleenmaar achteruit aan het gaan..

Ik kon nog op een rare manier de trap op en af,

en nu moet ik dat dus kruipend doen..

Dit kwam ineens sinds gisteren als een bom ingeslagen, en kwam erg hard aan.

Ook met tandenpoetsen moet ik op mijn rollator gaan zitten, en kan dit nietmeer leunend op de wasbak doen..

Ik zou zo graag zelf weer goed kunnen lopen, en lekker eens een rondje kunnen gaan wandelen, of lekker alleen de stad in, even gedachtes op 0 zetten, maar helaas..

Ik zit aan huis gekluisterd en ben continue afhankelijk van iets of iemand..

Wél heb ik Maiki afgelope donderdag weer eindelijk na langer dan een maand gezien,

en hij heeft met mijn ouders gepraat.

Ik ben erg blij dat we elkaar kunnen zien nu,

en niet met scheve blikken naar elkaar toe van mijn ouders kant.

Toch blijft het erg gecompliceert, omdat we erg veel van elkaar houden...

''life is complicated, but with you.. i feel safe''

Alweer een tijd geleden

Alweer even geleden sinds mijn laatst blog-post,
moet eerlijk zeggen dat mijn hoofd er niet echt naar stond.

Het is momenteel allemaal erg onwerkelijk wat ik voor mijn kiezen heb gehad..
Ik ben begin mei naar Turkije geweest, maar een paar dagen voor we weggingen,
begon ik weer slechter te lopen, dit ging erg snel.

Ik kreeg een intens erge pijn in mijn knie en het klopte gewoon niet..
Een kwartier later liep ik ineens véél slechter! Ongelooflijk,dat het zo snel ging ineens.

Na 3 dagen in Turkije ging het ineens stukken beter, alleen helaas... terug in Nederland was het al snel weer terug bij af, en belandde eind mei tot begin juni in het ziekenhuis..
Mijn 3e prednisonkuur, sinds oktober al 9000mg prednison voor mijn kiezen gehad.

HELAAS, mocht de prednison deze keer niet baten, en bleef ik achteruit gaan,
heb een nieuwe MRI gehad, en het littekenweefsel in mijn nek is groter geworden, en een nieuwe leasie erbij (het moet daar boven niet te gezellig worden anders hou ik geen zenuwen meer over!)

Momenteel zit ik jammer genoeg in een rolstoel,
het is niet leuk om als 18 jarige meid in een rolstoel te zitten en alle vrijheid die je had, kwijt te zijn. Ik kan niksmeer zelfstandig doen, zoals bijvoorbeeld even een rondje wandelen, of de stad in gaan in mijn eentje,dit is het moeilijkste eigenlijk wel. Ik zie het niet helemaal negatief in gelukkig, maargoed, dit zijn dus de puntjes waar ik wél mee zit,voor de rest grap ik er maar een beetje over.

Dr. van Munster vond dat het tijd was de MS maar eens te behandelen zoals die rotzak zich gedraagt; agressief.
Ik heb inmiddels nu 2 kuren Tysabri gehad, 1 uur infuus inlopen en 1 uur naspoelen,
ben erna 2/3 dagen was sufferig en moe, maar het gaat wel.
Na 5-6 kuren behoor ik resultaat te gaan merken, ik hoop zo dat het aanslaat!!
Ik zou niet weten wat ik moet beginnen als het niets doet, blegh.

In de tussentijd is helaas mijn andere tante, Mien ook komen te overlijden,
en toevallig nu ik dit schrijf, is het van mijn tante Sil 1 jaar geleden.

Ook mis ik mijn ex steeds meer, maar op de een of andere manier zullen mijn ouders het toch niet accepteren wat heel erg hartverscheurend is, het maakt me kapot van binnen.
Ik zit er zelfs nogmeer mee dan met mijn ziekte.
Ik kan het wel begrijpen, maar het doet erg veel pijn, dat ze het voor mij niet zouden kunnen accepteren ofzo. Ik heb een grote behoefte om mijn ex te zien..

Ohja, ik heb vandaag de Samsung Jet S8000 gehaalt, woeh! Hij is zoooo gaaf!