Toch nog wat foto's!

Heb toch nog wat foto's kunnen maken! Veel kijk-plezier!

Hopelijk hebben jullie van de foto's genoten!

Volgende week weer prednison?

Ik ben net bij de fysiotherapeut geweest bij revalidatie in het ziekenhuis, en we hebben wat testjes gedaan waarbij ik met meeste dingen toch wel onder het gemiddelde zat.
Bijv. mijn knijpkracht is veel lager dan het hoort te zijn, dus de planning staat weer op een nieuwe prednison kuur voor volgende week.

Hoop dat ik me dan een heel stuk beter ga voelen...

Mijn vriendje en ik zouden vandaag nog even wat gaan doen, maarja.. hij was weer eens niet bereikbaar.. Helaas.
Morgen is hij jarig, dus dan zie ik hem sowieso, en de dag daarna zijn we 1 jaar samen dus blijf bij hem slapen die nacht.

Ik ga nu even naar mijn oma toe.. En hoop straks kans te hebben even een rondje te gaan wandelen en kijken of ik iets moois zie om te fotograferen, heb door dat rot MonSter me camera nieteens kunnen gebruiken waarvoor ik hem wilde, grrrr!

Groetjes, Jany

Reality hit me hard today...

Reality hit me hard today.... bah... Ik voel me echt héél erg down op het moment, kan niet slapen terwijl ik er morgen vroeg uit moet.. Word gewoon overvallen door allerlei emoties.. Alles komt nu zo verdomd hard aan..

-Pijn in de rechter arm
-Messtekende pijn in de benen (vooral de schenen)
-Spasmes in de slokdarm, kan bijna niks eten, het voelt net of ik hele aardappels doorslik, en word er uiteindelijk zo misselijk van dat ik geen eetlust meer overhou.
-Lopen gaat achteruit
-Mijn oog word slechter
-Morgen naar de revalidatie-fysiotherapeut, om te checken hoe het met me is..

IK WORD ER GEK VAN. :(

De verpleegkundige

De ''prik-miep'' is weer langs geweest vandaag, en was heel blij met haar komst. Ze heeft mijn moeder leren prikken en het is alsof er een grote last van mijn schouders afvalt nu, dat ik er niet alleen voorsta met prikken, en het niet alleen mijn last meer is. Ik heb nu hulp.
De verpleegkundige is ook een fijne lieve vrouw die de tijd neemt voor je, waar ik ook heel blij mee ben.

We hebben mijn klachten goed doorgesproken en hoe ik me voel, en hoe ik mijn dagen kan proberen goed door te komen.
Ik kan mijn ''teveel'' aan vrijetijd nemen om mezelf te leren kennen, en dat is toch weer iets positiefs uit iets negatief gehaalt.
Ook sprak ze over dat copaxone nu momenteel in een testfase zit met mitoxantron en de resultaten hiervan heel goed zijn. (Toch weer een beetje soort van hoop ookal is het chemo?)
Ben benieuwt.. Hoop dat als het goed werkt, ik hiervoor in aanmerking kom,
ookal is het even schrikken.

Ik hoop sowieso dat de copaxone zijn werk snel gaat doen..

Morgen moet ik naar de revalidatie-fysiotherapeut om 2 uur,
ben benieuwt wat me daar te wachten staat. Het is ivm de prednison kuur, want er word weer een nieuwe overwogen door mijn verergende klachten.

Straks probeer ik er even uit te gaan en een rondje te wandelen om misschien wat mooie foto's te maken. Dus, wie weet bewerk ik dit bericht nog wel, geen idee, of een nieuwe, hoop in ieder geval de energie te vinden om dalijk lekker te wandelen!

Groetjes, Jany

Hier een nummer wat ik heel mooi vind:

Tekenen en een dagje Antwerpen

Wooh, hier ben ik vandaag geweest! de Metropolis in Antwerpen, de bioscoop.

We zijn van te voren bij de Take2 gaan eten, helaas... heb ik weer last van spasmes in me keel, en kan bijna nietmeer eten.

Heb wel een paar hapjes op van de heerlijke lasagna die ik had besteld.

Toen hebben we nog even zitten tafelen, wilde geen toetje, maar wel een (halve) warme chocolade melk met slagroom op, hmmmmm.

Me nichtje had nog een Dame Blanché op met warme chocoladesaus, maar ik werd alleen al misselijk van de geur (HELAAS! ben normaal een ijs-monster)
We hebben tot half 7 (ofzo) gezeten en zijn toen naar de bioscoop gelopen,

omdat de film pas om kwart voor 8 begon, en wij er om half 5 al waren (yea, lang moette tafelen hihi) We gingen naar Bedtime stories van Disney met Adam Sandler, als ik de film een cijfer moet geven, is het een 7/10.. Hij is redelijk, het is een leuke film, maar voor thuis. Had er veel meer van verwacht. Helaas kwam onder de film het MonSter ook weer opspelen en kon de ondertiteling nietmeer lezen..

Ben ook weer begonnen met tekenen! En aangezien ik nu een goede camera heb, kan ik fotos ervan maken, en ze showen! (woohh)

Hier istie dan, heb ik de hele nacht en halve dag aan gewerkt:

Slaap lekker iedereen!

Slapen?

Het is half 6, en heb nogsteeds niet geslapen,
het lijkt hoe langer hoe meer een overbodige luxe te worden.

Me vriend is weer eens uit, zucht.
Na mijn toe komen kan niet want hij moet werken,
maar uitgaan als die moet werken kan wel?
Ja, erg dubbel, maargoed.
Het ergste vind ik nu dat hij verdomme weer eens niet bereikbaar is terwijl ik me echt like shit voel.
Hij hoort me juist op te beuren, ten alle tijden verdomme... Ik ben zó pissig right now, en wat me nog bozer maakt is dat hij zich er toch wel weer onderuit lult zodat ik nietmeer boos ben, en blablabla.

AAGH!

(zo, dat lucht op)

En trouwens; Me rechter oog is nog slechter geworden, en me linker oog begint ookal maf te doen nu, fijn he? Me rechter arm mag er soms wel van me afgehakt worden,
en heb een soort van maffe schedelpijn bij me achterhoofd rechts. IT NEVER STOPS. grr.

Me neefje is er!

Me neefje uit Sittard is vandaag hierheen gekomen,
en het is gezellig, we gaan lekker playstationen dalijk,
en gezellig kletsen.

Heb vandaag wel een beetje too much gedaan,
heb heel me kleding kast opgeruimt, en me kamer,
dus ben nu helemaal OP. Bah. Heel me lijf doet pijn.
Dus dalijk even lekker in bad relaxen. Hopelijk knap ik dan wat op!

Me moeder heeft heerlijke kippensoep gemaakt.
We hebben net heerlijk gesmult met zijn allen.

Maandag komt me vriendje hopelijk, en de 31e issie jarig.
De verpleegkundige komt ook langs voor me spuitje,
mijn moeder moet leren spuiten voor als ik het zelf niet kan.
''Can't wait'' -.-

Fijne kerstdagen

Hallo allemaal
FIRST OF ALL:
Ik heb de blog-instelling aangepast, zodat iedereen een reactie kan plaatsen.
(wist niet dat het ingestelt stond dat alleen geregistreerde mensen konden reageren)

Heb bovendien een tijdje niet geschreven omdat me hoofd er niet naar stond,
en me lichamelijk ook niet goed voelde.
Heb afgelope maandag een inwendig blaasonderzoek gehad,
en dat was verre weg van fijn. Mijn blaas is nietmeer goed, de spieren knijpen te strak samen als ik moet plassen.
Mijn vriend was gelukkig die avond als verassing langs gekomen, wat me heel erg heeft opgevrolijkt omdat ik nogal emotioneel en huilerig was. (ben ik nu nogsteeds though)

Op advies van de verpleegkundige van de copaxone ben ik even gestopt met prikken,
omdat ik absoluut niet lekker in mijn vel zit etc.

MAAAR

De kerst was wel heel fijn.
We hebben met zijn alle cadeautjes uitgepakt en hebben gegourmet.
Heb een canon camera gehad, beauty spulletjes, een super mooi truitje,
parfum en een sjieke agenda! (die had ik nodig hihi)

Gisteren zijn we uiteten geweest in Doetinchem in het restaurant van mijn schoonouders,
genaamd Pallas Athene, heerlijk gegeten! Vooral de tzartziki hihi.
Echt een aanrader om te gaan eten! Super mooi restaurant, heerlijk eten,
en lieve mensen (en wie weet dat nou beter dan, moi? hihi)
heb wat kiekjes gemaakt met me nieuwe camera (woooh)

Mijn lieve vriendje en ik. (op de achtergrond mijn schoonpaps hihi)

Mijn schoonvader en ik.

Papa en mama. :)

Mijn lieve nichtje/zusje & mijn heeerlijke vriendjelief, hihi.
en voor het geval ik weer eens me hoofd me mee op de sleep laat nemen:
IEDEREEN VAST DE BESTE WENSEN EN EEN GEZOND EN GELUKKIG NIEUWJAAR!

Zucht...

Ik kon vandaag terecht bij de uroloog,
ik heb problemen met mijn blaas en daar wilde ze verder naar kijken.
Nou, goed, vooruit, plassen en een echo en klaar.
Helaas was dit niet goed genoeg, en staat me 22 december een inwendig-blaas onderzoek te wachten.
Ook heb ik een speciale antibiotica gehad, voor mijn blaas. Moet deze een maand lang slikken, 1 tablet van 100mg.

De pijnstillers die ik heb gehad werken niet,
dus de afspraak is dat ik ze ophoog naar 6, dat betekend dus een pillen-doosje aanschaffen
met al die andere medicijnen erbij gerekend. Pfoe.

Ik belde de MS-verpleegkundige, omdat dr. Munster zolang deed over het bellen van de uitslag.
Niet dat ik verwachtte van ''Nou Jany, je hebt geen MS'', na mijn gevoel was het al duidelijk en officieel. Nu is het dus helemaal officieel, maar ....

Ja, een grote maar. De MS-verpleegundige begon al over een ander onderzoek van het bloed, voor een mogelijke andere aandoening.. Fijn.
De aandoening heet Cadasil. Excuse me? Nooit van gehoord dus.
Is het ernstig? Het is chronisch. Je komt er dus alweer nietmeer vanaf.
Ja, heel erg fijn! De neuroloog belde later, en gaf dus hetzelfde nieuws.

Moet dus weer bloedafname en dat word naar Leiden gestuurd, en de uitslag duurt ongeveer 2 maanden, fijn dus, 2 maanden in de stress en spanning zitten.

Gelukkig is mij vriendje hier geweest voor 2,5 dag geweest en heeft me echt heel goed gedaan.

Wou nog foto's samen maken met me nieuwe PSP 3000, maar helaas is daar niks van gekomen omdat ik me niet al te goed voelde en heelveel pijn heb.

Hoop dat hij zich snel weer laat zien, heb hem minimaal 1x per week nodig om lekker te knuffelen 's avonds, en me veilig te voelen als ik inslaap val, zonder angst, heerlijk.
Ik zou hem eigenlijk stiekem moette ontvoeren hihi.

Kijk dan wat een lekkerdingetje het is, hihi. Ja, ik moet hem eigenlijk ontvoeren he?

Het houd niet op..

Gisteren weer in het ziekenhuis geweest,
moest weer bij dokter Ooijman zijn, de oogarts.
Zoals ik al had laten weten, deed mijn oog weer pijn,
dus moest er moet spoed naar gekeken worden,
dit gebeurde gisteren.

De uitslag: Mijn oog is weer voor 20% slechter geworden,
kortom; er is weer een nieuwe schub aan de gang.
Als het hier nou alleen bij was gebleven, oké,
maar boven dat, belt me vader een 15 minuten later op
dat hij naar het ziekenhuis moet naar de eerste hulp.

Daar aangekomen, en na een hoop gewacht blijken zijn darmen ontstoken te zijn.
Hij ligt nu in het ziekenhuis, aan een infuus. Hij mag niet eten of drinken.

Het houd ook niet op hier ook...

Gelukkig was mijn vriendje nog langs gekomen en blijven slapen.
Had hem zo erg gemist! Hij moest vandaag naar school,
dus helaas issie alweer weg, maar we hebben toch wat tijd samen gehad,
ookal heb ik meer gehuilt dan gelachen omdat ik me rot voel.

Onbegrip..

Oke, het feit dat ik MS moet hebben,
vraag ik me nieteens ''waarom'' af..
Maar, ik vraag me wel af, waarom ik zoveel pijn erbij moet hebben..
Ik word er ziek van, geen enkele dag gaat er de laatste tijd voorbij,
zonder dat ik pijn zal hebben.
I feel like crap. Ik wil geen pijn. Morgen moet ik wederom naar het ziekenhuis.
Mijn oog doet weer pijn, waar ik voorheen voor 60% blind aan was,
het is mogelijk dat er weer een nieuwe schub aan de gang is.
Ik voel veel onrust in mijn hoofd,
kan zijn van de stress, of een nieuwe schub. Happy met dit nieuws?
Nee, absolutely not. Ik voel me er vreselijk kut onder.
Ik mag sowieso nog 2 maanden geen prednison,
dus dan moet ik rond blijven lopen met deze klachten?
Ik snap er geen zak meer van waarom dit me overkomt.

Ik mis m'n vriendje ook like hell. Ik word er gewoon zo down van.
''Als je aanklopt, zal er open gedaan worden'' zei die. (Over God).
Klop ik dan niet op de juiste manier? Waarom word mijn pijn steeds erger?

Vluchten

Hoi hoi,
de pijn word met de dag erger in mijn benen,
mijn rechter schouder, wat na de prednison weg was,
is ook weer terug, en mijn oog doet ook weer pijn.
Je kunt je dus vast voorstellen dat ik me niet al te happy voel.
Zal niet verbaasd zijn als ik binnekort mijn 2e prednison kuur tegemoed ga,
of dat ik de niet-zo-leuke-pijnlijke-rolstoel MS zal hebben, zoals dokter House het noemt. (Ja er gaan nu allerlei dingen door mijn hoofd wat MS betreft)

Ook zijn ik en m'n vriend vandaag 11 maanden samen,
maar zie hem donderdag pas door dat klote trainen.
Het is voor hem belangrijk, kan ik me heel goed indenken
en begrijpen, maar ik ben ziek, wil eruit, wil ons 11-maanden samenzijn vieren.

Gelukkig merkte mijn nichtje (van de pred.kuur fotos)
dat ik me niet al te goed voelde, en is langs geweest.
We hebben lekker gekletst over koetjes en kalfjes.

Voel me vandaag gewoon niet goed,
ben heel snel down door dingen,
als er maar 1 klein ding verkeerd gaat, zit ik met de pakken neer.
Voel me lichamelijk en geestelijk zwak en kwetsbaar.
Ik wil de realiteit ontvluchten.